Mujer con discapacidad auditiva, hija, hermana y madre de mujeres con sordera

Llegar hasta aquí no ha sido un camino fácil y en estos meses complicados para toda la ciudadanía, en los que nos hemos enfrentado a una situación nueva, inesperada, he tenido muy presente a las madres con hijos e hijas con discapacidad, quienes una vez más han tenido (hemos tenido) que hacer malabarismos para lograr conciliar nuestra vida personal, familiar y laboral, ante la falta de políticas públicas de conciliación suficientes.

En una sociedad en la que los roles en el seno de la familia necesitan ser modificados, son muchas las madres con hijos e hijas con discapacidad que se hacen cargo de sus responsabilidades laborales, de las familiares, así como las derivadas de la atención y el apoyo a su hijo o hija con discapacidad: acudir a consultas médicas, llevarle a sesiones de atención temprana, logopedia, fisioterapia…, apoyar en las tareas escolares y un largo etcétera, con las consecuencias que a nivel personal y profesional conllevan: muchas hemos tenido que reducir jornadas laborales, renunciar a nuestras carreras profesionales, etc.  

Esto en un contexto de pandemia se ha agudizado, las madres, además de desempeñar su labor profesional, han sido cuidadoras, docentes, fisioterapeutas, logopedas... 

También me he acordado mucho de las madres con hijas o hijos con discapacidad recién diagnosticados, quienes necesitan información, orientación y apoyo emocional. Centrándome en la discapacidad auditiva que es la que mejor conozco, el 95% de los niños y niñas que nacen con una discapacidad auditiva, lo hacen en el seno de familias oyentes que no saben nada sobre qué significa una sordera. Cualquier madre, cualquier familia, en esos momentos necesita orientación y apoyo emocional y en mitad del confinamiento estricto había pocos lugares a los que acudir.

Pero, me he sentido muy orgullosa viendo que, una vez más, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad y de sus familias ha estado en primera línea, en muchas ocasiones con medios precarios y aprendiendo sobre la marcha, pero ha continuado prestando sus servicios, adaptándose a la nueva situación y a las características concretas de cada familia. 

Por ejemplo, el Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas - FIAPAS, del que formo parte, ha estado ahí, como punto de encuentro y de autoayuda, en el que las madres con hijas e hijos recién diagnosticados de una sordera han recibido la información y el asesoramiento preciso, al mismo tiempo que el necesario apoyo emocional. Los profesionales de nuestras entidades se han adaptado a las necesidades de cada familia, se han prestado servicios de intervención logopédica a través de videoconferencia, se ha hecho apoyo escolar hasta por whatsapp y telegram… 

Los padres y, sobre todo, las madres con hijos e hijas con sordera hemos encontrado en el movimiento asociativo, como siempre, ese punto de encuentro y de reivindicación desde el que luchar por los derechos de nuestros hijos y, sobre todo, de nuestras hijas con discapacidad para que puedan participar en la sociedad en igualdad de condiciones que los demás.

Para concluir, esta misma tarde estaba escuchando el Webinario No estás sola, centrado en “maternidad y discapacidad” y me he ido sintiendo muy identificada con todas las intervinientes. Mi lucha como madre de una joven con sordera es muy similar a la de otras madres con hijos con discapacidad y también a la de madres con discapacidad, tengan o no discapacidad sus hijos. Todas buscamos que nuestras hijas e hijos puedan llegar a ser, con los recursos que cada uno precise, autónomos e independientes.  

En el movimiento asociativo de personas con discapacidad y de sus familias, así como en la Fundación CERMI Mujeres encontramos ese espacio común desde el que trabajar juntas para lograrlo.


Por Mercedes Ramón Peña, patrona de la Fundación CERMI Mujeres