Antes de adentrarnos en los efectos de la pandemia Covid-19 sobre la gestión de los cuidados en las mujeres con Daño Cerebral Adquirido, en adelante DCA, es necesario destacar algunos aspectos que nos permitirán encuadrar mejor las repercusiones que se describirán. El DCA es una discapacidad en ascenso en nuestra sociedad cuyo origen se debe a lesiones cerebrales súbitas causadas por accidentes cerebrovasculares (ACV), traumatismos craneoencefálicos, anoxias cerebrales, tumores e infecciones cerebrales y que provoca secuelas en cualquiera de las dimensiones físicas, cognitivas, sensoriales y conductuales.
Sin duda, es una situación sobrevenida con gran trascendencia personal, familiar y social, tanto para la mujer con DCA, como para las personas cuidadoras de personas con DCA, en su mayor parte mujeres, ya que supone una interrupción súbita en sus vidas que afecta a todas las dimensiones de la persona y que supone un ingente esfuerzo de adaptación. De su envergadura baste valorar los siguientes datos, resultado de un estudio realizado por FEDACE en 2019-2020 .
Se estima, que en España residen 220.330 mujeres con Daño Cerebral adquirido. Esto supone el 52,5% de la población total con Daño Cerebral (420.064 personas). Respecto a la edad, el 72% de estas mujeres está por encima de los 65 años. Además, aunque la incidencia del DCA es mayor en los hombres, en algunas etiologías como la cerebrovascular, que supone más del 70% de los casos, es más alta en mujeres a partir de los 85 años. En lo que respecta a los niveles de dependencia, El 92% de las mujeres con Daño Cerebral presenta alguna discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria. Con relación al empleo, la aparición del Daño Cerebral supone una salida masiva del mercado de trabajo tanto para mujeres como para hombres. Por otra parte, aunque las mujeres suponen el 41% de las personas con Daño Cerebral en edad laboral, recordemos que el 65% de las mujeres con DCA es mayor de 45 años, lo que hace más difícil su reincorporación.
La mayoría de las personas con Daño Cerebral percibe que su calidad de vida se ha deteriorado a partir de la lesión cerebral. Pero, de nuevo apreciamos un factor de género en la valoración de los ámbitos que han cambiado a peor. Mientras que las mujeres perciben por orden de importancia, su estado de salud, su bienestar emocional y su situación laboral, los hombres perciben como aspectos principales su situación laboral, su situación económica, y, en último lugar, su bienestar emocional. En relación a la exclusión, las mujeres con Daño Cerebral, en términos generales, sienten que viven más situaciones de discriminación por su condición de discapacidad que los hombres.
Debido a los altos niveles de dependencia, las personas con Daño Cerebral necesitan ayuda de manera frecuente para realizar distintas actividades, de lo que resulta que el promedio de tiempo dedicado al cuidado es de cerca de 10 h/día. Este apoyo es asumido en un 80% por mujeres, que tienen en promedio 8 años más que las personas con Daño Cerebral a las que prestan cuidados. El envejecimiento relativo de las cuidadoras supone una mayor dificultad durante este periodo COVID. También cuestiona la viabilidad futura de este cuidado, poniendo en mayor vulnerabilidad a las personas con Daño Cerebral. Por otra parte. el apoyo a las mujeres y hombres con Daño Cerebral proviene en primer lugar de familiares (69%). Todo ello tiene consecuencias en las cuidadoras, como son el abandono del empleo ante la falta de apoyos en la comunidad y el aislamiento.
Centrándonos ya en la gestión de los cuidados durante este periodo de confinamiento, en primer lugar, cabe distinguir tres niveles de cuidado: el autocuidado de las mujeres con DCA, los cuidados que realizan las mujeres con DCA y el cuidado de las mujeres a personas con DCA. También se aprecian diferencias según los niveles de afectación. Además, se observan cambios entre los primeros momentos del confinamiento, el periodo que media entre las 4 y las 8 semanas, y el actual. No obstante, en términos generales, durante esta época hemos observado un agravamiento severo de la situación en términos de calidad de vida de las mujeres con DCA y de las mujeres cuidadoras de personas con DCA. Alguno de los motivos, han sido el aislamiento, la pérdida de las relaciones familiares y la merma de recursos de apoyo como programas o servicios sociosanitarios y en algunos casos de cuidadores profesionales. El otro, sin duda, ha sido la ansiedad acumulada por el miedo y la incertidumbre de la situación.
Aproximadamente durante las tres primeras semanas, las mujeres con DCA con mayores niveles de autonomía, declaraban disfrutar de una relativa tranquilidad y normalidad. Conseguían mantener sus rutinas y hábitos, aunque manifestaban alteraciones del sueño y miedo a salir a comprar o a ir a la farmacia, en especial en aquellas mujeres con DCA que viven solas. La actividad física que en estos perfiles se ha visto muy mermada, en las mujeres con severas alteraciones conductuales, se ha visto progresivamente eliminada, al dominar la apatía y desaparecer los estímulos.
El agravamiento de esta situación en todos los niveles de dependencia, se produjo a partir de la tercera semana de confinamiento. Se produjo entonces una práctica ruptura de rutinas y hábitos. La dificultad y el miedo a salir de mujeres con DCA y cuidadoras, suprimió los paseos por exteriores como estrategia de autorregulación emocional y mantenimiento físico. las madres con DCA no encontraban tiempo ni espacio para recuperarse del cansancio cerebral. La cancelación de citas médicas a especialistas (ej. neurólogo, neurocirujano, etc.) también ha supuesto un problema que ha aumentado los niveles de ansiedad y preocupación, ya que eran citas que estaban esperando desde hacía mucho tiempo. Aparecieron entonces consecuencias tales como desorientación temporal, aumentaron los niveles de ansiedad y agobio, la irritabilidad y agresividad, empeoró el estado de ánimo. También, aumentó la apatía e indiferencia y empeoraron las alteraciones del sueño, en parte debida a la ruptura de rutinas, al disminuir el autocontrol e incrementarse el consumo de alimentos poco saludables que provocaron el aumento de peso. Todo ello tuvo consecuencias en el autocuidado y en la pérdida de la autoestima, lo que a su vez condujo, en algunos casos, al aumento de la medicación, especialmente ansiolítico y antidepresivo. En mujeres con alteraciones de conciencia, se han apreciado grandes dificultades para asumir las pautas y normas de prevención COVID. No eran capaces de prever las consecuencias a corto, medio y largo plazo en sí mismas, en su familia ni en el resto de la población. Esta minimización y justificación del riesgo “voy cuando hay poca gente”, “yo no toco nada”, no ha hecho sino incrementar las dificultades de autocuidado y cuidado de las mujeres con DCA.
En la actualidad, con la mejora de la situación y el aligeramiento de las condiciones de confinamiento, se ha observado una relativa normalización de rutinas, por ejemplo, en personas que salían a andar con frecuencia. Esto ha conducido a una progresiva sensación de libertad y a una disminución de los niveles de ansiedad en las personas con DCA, si bien ha aumentado en las cuidadoras, al incrementarse el riesgo de contagio en personas poco conscientes de la situación.
También en las mujeres cuidadoras, se ha podido apreciar una evolución temporal similar. En las tres primeras semanas también apreciamos una relativa tranquilidad y normalidad, y el mantenimiento de las rutinas y hábitos, propios de los festivos, si bien la disminución de la red de apoyo presencial, aumentaba la sensación de soledad, a pesar de la extraordinaria rapidez con que se habituaron a utilizar otros medios de contacto con familiares y amigos, miedo a contagiar a su familiar con DCA, Miedo también al empeoramiento de su familiar con DCA si el confinamiento dura mucho tiempo.
A partir de la 3ª semana, las dificultades de manejo conductual (ej. adherencia a pautas y normas, para implementar y mantener un horario en casa, la preocupación asociadas a la apatía e indiferencia de su familiar con DCA, hicieron aumentar la ansiedad y la sobrecarga del familiar, especialmente si la persona con DCA presenta alteraciones conductuales como irritabilidad o agresividad. La desaparición de la red de apoyos externos, hizo que también dispusieran de menos tiempo para dedicarse a sí mismas.
También la sobrecarga física y mental fruto del largo tiempo de cuidado de su familiar, se intensifica cuando hay hijos pequeños en casa. En las niñas y niños (hijos/as de personas con DCA), se ha producido cierta sobreprotección por miedo a las consecuencias en caso de contagio que también han aumentado las alteraciones conductuales como desobediencia, irritabilidad o llamadas de atención. Todo ello ha conducido a un empeoramiento del estado de ánimo, al cansancio físico y cansancio psicológico.
En la actualidad, los pequeños periodos de respiro al salir a dar pequeños paseos, así como las salidas con los niños, parecen estar dando un cierto alivio. Por el contrario, esta nueva situación ha hecho aparecer el miedo a que su familiar con DCA se contagie y pueda contagiar a otros miembros de la unidad familiar si sale del domicilio, miedos en caso de tener que confinar por COVID a su familiar con DCA. La esperanza que une a las mujeres y cuidadoras de personas con DCA es que la gestión de los cuidados se aligere, se recuperen los apoyos y que suceda cuanto antes.
Por Amalia Diéguez Ramírez, miembro del Patronato de la Fundación CERMI Mujeres