"A medida que se vayan eliminando las barreras en todos los estadios de la educación habrá más investigadoras e investigadores con discapacidad"

Cuéntanos un poco de ti. ¿Quién es Claudia Tecglen?

Soy una joven de 28 años a la que le gusta hacer muchas cosas muy diferentes. Me apasiona mi carrera, la psicología, escribir, leer, salir con mis amigos, aunque cada vez tengo menos tiempo libre. Tengo la suerte de tener un padre que me apoya incondicionalmente en lo que emprendo, unos hermanos pequeños a los que adoro y un equipo de profesionales dentro de Convives que destacan por la calidad en su desempeño laboral, pero, sobre todo, por su extraordinaria calidez humana, algo vital.

Eres presidenta de la asociación Convives con Espasticidad. ¿Desde cuándo existe la organización y cuáles son los objetivos que persigue?

La entidad se fundó en 2008, aunque hasta 2009 no pudimos empezar a trabajar por temas burocráticos. Nuestra misión es promover la autonomía personal y la inclusión en todos los ámbitos de las personas que conviven con espasticidad utilizando para tal fin las nuevas tecnologías. 

¿Cuántas personas viven con espasticidad en nuestro país y cuáles son sus principales reivindicaciones? 

Sólo teniendo en cuenta las cinco principales patologías, en España con una población de cuarenta y cinco millones, viven entre trescientas a cuatrocientas mil personas con espasticidad. Si a esto le sumamos las demás patologías, el número crece exponencialmente. Hace falta un censo exacto. No obstante, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera la espasticidad  como un grave problema sociosanitario a nivel mundial, no sólo por el número de personas que tienen espasticidad sino por las consecuencias y limitaciones que conlleva en el día a día.

Como asociación, son muchas las reivindicaciones que hacemos intentando representar a las personas que conviven con espasticidad. Entre ellas, podemos mencionar el acceso a información veraz e integral sobre su situación y sobre los tratamientos y recursos sociales, laborales y formativos que les permitirían mejorar su calidad de vida. En esto, es principalmente en lo que nos centramos en la asociación. 

También abordamos el tema del acceso gratuito a los tratamientos para reducir la espasticidad. Si bien es cierto que el sistema público de salud ofrece muchos tratamientos de forma gratuita, en muchas ocasiones no se nos ofrece la continuidad idónea y el acceso, desgraciadamente, depende del lugar donde resida la persona con espasticidad. 

Trabajamos, además, cuestiones relacionadas con la igualdad de oportunidades en la formación y el empleo. En este sentido, aunque se ha mejorado mucho en las universidades públicas españolas y en muchas empresas que empiezan a dar prioridad al talento de las personas sobre su situación física, todavía queda mucho por hacer.

También es necesario fomentar espacios inclusivos donde todas las personas puedan participar en los distintos ámbitos de la vida independientemente de su situación y de sus condiciones físicas.

¿Qué proyectos estáis desarrollando en la asociación?

Somos una entidad joven y modesta, pero nos esforzamos en impulsar proyectos que sean útiles a las personas a las que representamos. Sin duda, el más importante hasta el momento ha sido la publicación de la 'Guía para  las personas que conviven con espasticidad', que se puede descargar gratuitamente desde nuestra web www.convivirconespasticidad.org. 

Entre los proyectos que estamos desarrollando en este momento, se encuentran 'News Convives: Newsletter de la espasticidad' y la 'I Escuela de Afrontamiento Activo', que se pondrá en marcha en breve en Terrassa (Barcelona). 

Claudia, has impulsado y desarrollado una investigación sobre los efectos del estigma declarado e internalizado sobre el bienestar de las personas con espasticidad. Cuéntanos cómo surgió la idea de abordar esta cuestión y en qué consiste exactamente este estudio. 

Soy estudiante de psicología en la UNED y he tenido la gran fortuna de colaborar desde hace algún tiempo con el departamento de psicología social y de las organizaciones de esta universidad. El profesor Fernando Molero y su equipo están desarrollando una línea investigadora muy interesante sobre el estigma y otros temas relacionados en diversos colectivos, entre ellos las personas con discapacidad. Es por eso que cuando recibí el premio de 'Bakken Invitation', decidimos invertir parte de la dotación económica del mismo en realizar un estudio exploratorio cuyo objetivo es conocer los efectos de la estigmatización sobre el bienestar de las personas con espasticidad y las diversas estrategias de afrontamiento que pueden contribuir a reducir los efectos de la estigmatización. 

La primera parte de la investigación es de carácter cualitativo y desde Convives con Espasticidad se utilizarán los resultados obtenidos para la puesta en marcha de proyectos y servicios que tengan un impacto positivo en el bienestar de las personas con espasticidad. En este sentido, quiero aprovechar también para agradecer el apoyo del CERMI Estatal en esta iniciativa.

¿Es posible extraer alguna conclusión de la investigación sobre el impacto del estigma en las mujeres con discapacidad? 

En primer lugar, cabe señalar que todas las conclusiones que se pueden sacar de este estudio se deben tomar con precaución debido al tamaño de la muestra, unas diez personas. Sin embargo, a partir de la opinión de las personas entrevistadas se observa que, en general, la discriminación es más perjudicial para las mujeres y para las personas con mayor grado de discapacidad. Esto pone de manifiesto la necesidad de un cambio social y cultural donde se garantice el derecho de toda la ciudadanía a llevar una vida activa y participar en ella en todos los estratos independientemente de su sexo y su discapacidad. Próximamente presentaremos nuestros resultados de forma más extensa.

Todavía hoy sigue siendo muy escasa la presencia de mujeres con discapacidad investigadoras en cualquier disciplina. ¿Cuáles son en tu opinión los obstáculos que desincentivan a las jóvenes con discapacidad a desarrollar una carrera académica? 

En general hay pocas persona investigadoras con discapacidad independientemente del sexo. Esto puede deberse a las dificultades que se encuentran las personas con discapacidad a lo largo de la vida académica. Si bien es cierto que las universidades españolas cada vez son más inclusivas, un claro ejemplo de ello es la UNED, con quienes hemos firmado un convenio  recientemente.  Gracias a la encomiable labor que realiza el equipo de Unidis y de su director, Juan Antonio Moriano, la UNED es cada vez más inclusiva. 

Sin embargo, en estadios anteriores a la universidad nos encontramos con grandes dificultades para cursar los estudios en igualdad de oportunidades. Esto hace que el número de personas con discapacidad con estudios superiores sea mucho menor si lo comparamos con la población en general. Recordemos que para realizar una carrera en la investigación, tenemos que cursar un doctorado. A medida que se vayan eliminando las barreras en todos los estadios de la educación, habrá más investigadoras e investigadores con discapacidad.

Recientemente has recibido una mención honorífica en los 'Premios Nacionales de Juventud 2015'. ¿Qué supone para ti obtener una distinción de esta importancia?

Para ser honesta, todavía no me lo creo. Es un gran orgullo y un impulso fuerte para seguir trabajando por la inclusión de las personas con espasticidad. Una vez má,s aprovecho la oportunidad para agradecer a la Fundación CERMI Mujeres y CERMI Estatal la confianza en mi persona y por presentarme como candidata a estos premios. 

• “News Convives: Newsletter de la espasticidad” puede consultarse en www.convivirconespasticidad.org/sobre-convives/hemeroteca/ 

• Más información sobre la I Escuela de Afrontamiento Activo en este enlace: http://www.convivirconespasticidad.org/sobre-convives/escuela-de-afrontamiento-activo/