Cuidar no puede seguir siendo una renuncia

Imagen de la mesa de INAUGURACIÓN. Aparece Carmen Laucirica, Sara De Torres, Ana Peláez, Jesús Celada y María Teresa Sancho

La IX Conferencia Sectorial de Fundación CERMI Mujeres dejó una idea central: los cuidados y apoyos no pueden seguir abordándose como una responsabilidad privada que recae, casi siempre, sobre las mujeres. Deben ser reconocidos como una cuestión de derechos humanos, igualdad de género, discapacidad, infancia y familias. Durante toda la jornada, celebrada en el IMSERSO, expertas, representantes institucionales, madres cuidadoras y organizaciones sociales coincidieron en la necesidad de transformar las políticas públicas para que la inclusión, la autonomía y la vida en comunidad no dependan del sacrificio familiar.

Bajo el título ‘Cómo avanzar en las políticas públicas de cuidados y apoyos desde una perspectiva de género, discapacidad, infancia y familias’, la conferencia reunió distintas miradas sobre un debate que atraviesa la vida cotidiana de miles de mujeres: quién cuida, en qué condiciones, con qué apoyos, con qué reconocimiento y con qué consecuencias para su salud, su empleo y su proyecto de vida.

Desde la apertura, Fundación CERMI Mujeres situó el debate en un marco de derechos. La entidad defendió que no es posible hablar de cuidados sin incorporar de manera transversal la perspectiva de género, discapacidad, infancia y familias. Los cuidados sostienen la vida, pero siguen recayendo de forma desproporcionada sobre las mujeres, especialmente sobre aquellas que enfrentan discriminaciones múltiples.

En la inauguración, se recordó además que 2026 es un año especialmente significativo por el 20 aniversario de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un instrumento que obliga a repensar las políticas públicas desde la autonomía, la vida independiente y la participación. En este contexto, se reivindicó el papel de las familias, muchas veces invisibilizado, y especialmente el de las madres cuidadoras, que sostienen derechos allí donde los sistemas públicos no llegan.

La directora general del IMSERSOMaría Teresa Sancho Castiello, puso el foco en la necesidad de avanzar hacia modelos comunitarios de apoyos y cuidados. “Las personas no queremos vivir en instituciones”, afirmó, al defender sistemas que permitan permanecer en el entorno, con apoyos profesionales y familiares suficientes. También destacó la importancia de hacer compatibles las prestaciones y servicios para responder mejor a las necesidades reales de las personas con discapacidad y de quienes las acompañan.

Por su parte, Jesús Celada, embajador en Misión Especial para la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vinculó el debate con distintos artículos de la Convención, entre ellos los relativos a mujeres, vida independiente, protección social, violencia, habilitación y rehabilitación. Reclamó evitar que el lugar de residencia determine el acceso a los cuidados: “Hay que impedir que nuestro DNI nos ofrezca un tipo de cuidados u otros en función de dónde vivamos”.

Imagen de la mesa de INAUGURACIÓN. Aparece Carmen Laucirica, Sara De Torres, Ana Peláez, Jesús Celada y María Teresa Sancho

Reconocer el trabajo de cuidar

La primera mesa abordó la consideración de las personas cuidadoras en las políticas públicas de cuidados y apoyos de larga duración. Francisco Cana, consejero técnico de la Oficina en España de la Organización Internacional del Trabajo, explicó el marco internacional del trabajo de cuidados y recordó la importancia del Convenio 156 de la OIT, relativo a trabajadores y trabajadoras con responsabilidades familiares. Su intervención subrayó que las responsabilidades de cuidado no deben limitar el acceso al empleo, la permanencia, la promoción profesional ni los derechos de Seguridad Social.

Desde la perspectiva de la OIT, puso sobre la mesa las denominadas cinco “R” de la economía de los cuidados: reconocer, reducir, redistribuir, recompensar y representar. Es decir, visibilizar el trabajo de cuidados, reducir la carga desproporcionada que asumen las mujeres, redistribuirla socialmente, mejorar sus condiciones y garantizar la voz de quienes cuidan.

La eurodiputada Rosa Estarás trasladó el debate al ámbito europeo y defendió la necesidad de avanzar hacia una regulación común que ponga los cuidados en el centro de las políticas públicas. Señaló la importancia de reconocer los cuidados no remunerados, mejorar las condiciones laborales de quienes cuidan profesionalmente y avanzar hacia servicios accesibles, asequibles y de calidad.

La mesa permitió constatar que cuidar sigue generando desigualdad cuando no existen apoyos suficientes. Y que las políticas públicas no pueden limitarse a reconocer el problema: deben financiar servicios, garantizar derechos laborales y construir redes que permitan cuidar sin renunciar a una vida propia.

Imagen del PANEL 1. Aparece Francisco Cana y Marta Valencia

Cuidados y apoyos: una agenda inseparable

La segunda mesa profundizó en los retos actuales de las políticas y servicios de cuidados y apoyos desde una perspectiva interseccional. Natalia Guala, experta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y directora técnica de Relaciones Internacionales de la ONCE, fue clara al advertir que no basta con hablar de cuidados: es imprescindible hablar también de apoyos.

Guala defendió que las personas con discapacidad deben ser reconocidas como sujetas de derechos, con derecho a cuidar, a recibir cuidados y apoyos, y al autocuidado. Advirtió de que “una agenda de cuidados que no incorpore los apoyos” puede quedarse corta desde el punto de vista de los derechos humanos y reforzar una mirada asistencial de la discapacidad.

En la misma mesa, Yamila González Ferrer, experta del Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer de Naciones Unidas, planteó seis retos para las políticas públicas: transformar el modelo desde los derechos humanos, reconocer los derechos de las mujeres cuidadoras, garantizar los derechos de mujeres y niñas con discapacidad como receptoras de apoyos, incorporar el autocuidado, atender la situación de niñas y adolescentes cuidadoras y reconocer la diversidad familiar.

Su intervención insistió en que las mujeres siguen siendo las principales proveedoras de cuidados no remunerados, con impactos directos en su autonomía económica, salud, educación, empleo y participación social. Por ello, reclamó políticas que reconozcan, reduzcan, redistribuyan, recompensen y representen el trabajo de cuidados.

Ignacio Campoy, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III de Madrid y candidato de España al Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, abordó los cuidados desde la infancia. Defendió el derecho de niños y niñas a crecer en entornos familiares y comunitarios, y advirtió de que la desinstitucionalización solo será real si va acompañada de recursos suficientes, atención temprana, vivienda, protección social y apoyos personalizados.

Imagen del PANEL 2. Aparece Nathalia Guala, Ana Peláez e Ignacio Campoy

Cuidadoras sin relevo

La parte más testimonial y reivindicativa de la jornada llegó con la mesa ‘Cuidadoras sin relevo. Reflexiones de vida de madres de niños y niñas con discapacidad para la mejora de la política pública’Mari Carmen La Osa Exojo y Marta Iglesias Vela, integrantes del grupo Cuidadoras sin Relevo de Fundación CERMI Mujeres, trasladaron las consecuencias de una inclusión que demasiadas veces depende del esfuerzo individual de las familias.

Las madres reclamaron apoyos reales en educación, sanidad, conciliación, asistencia personal y respiro familiar. Denunciaron que muchas mujeres son llamadas por los centros educativos para suplir la falta de recursos, acompañar salidas escolares o atender necesidades básicas de sus hijos e hijas. También señalaron que la falta de apoyos afecta directamente a su empleo, su salud mental, su autonomía económica y su vida personal.

Mari Carmen La Osa Exojo centró su intervención en las barreras del sistema educativo y reclamó dejar de situar el problema en el alumnado con discapacidad para mirar a los entornos, la falta de recursos y las prácticas que impiden una inclusión real. “Ya vale de poquito a poquito”, afirmó, al pedir a las administraciones medidas efectivas y no respuestas parciales.

Marta Iglesias Vela puso el acento en el miedo al futuro, las dificultades de conciliación y la incertidumbre sobre los itinerarios formativos y laborales de los hijos e hijas con discapacidad. Defendió la asistencia personal y los apoyos personalizados como herramientas imprescindibles para que niñas, niños y jóvenes con discapacidad puedan desarrollar sus proyectos de vida con autonomía y participación comunitaria.

El debate abierto reforzó estas demandas. Varias madres y representantes de entidades trasladaron situaciones de extrema complejidad, especialmente en familias con hijos e hijas con grandes necesidades de apoyo. Se reclamaron recursos realistas, redes de apoyo, descanso, accesibilidad tecnológica y medidas que eviten que las familias tengan que elegir entre el bienestar de unos hijos y los derechos de otros.

Imagen del PANEL 3.  Aparece Mari Luz Sanz, Mari Carmen La Osa y Marta Iglesias

Generosidad para nombrar lo que ocurre

La jornada incluyó también la entrega del Premio de Investigación Generosidad 2025 a Carola López Moya, psicóloga e investigadora social, por su trabajo ‘Infancia y discapacidad. Duelo, lucha y resiliencia de las familias’.

El reconocimiento conectó directamente con el sentido de la conferencia. La investigación recoge experiencias de familias que atraviesan diagnósticos, barreras escolares, ingresos hospitalarios, agotamiento emocional, duelo, burocracia y lucha por derechos básicos. Carola López Moya explicó que su trabajo nace de la necesidad de dejar constancia de una realidad que no puede seguir siendo ignorada: “para que nadie pueda decir que esto no está pasando”.

El premio sirvió para poner nombre y evidencia a lo que muchas madres habían relatado durante la jornada: que cuidar no es solo acompañar, sino pelear por apoyos, explicar una y otra vez las necesidades de sus hijos e hijas, sostener emocionalmente a la familia y enfrentarse a sistemas que no siempre escuchan.

Imagen de la entrega del premio de investigación Generosidad a Carola López. Aparece Mercedes Ramón y Carola López

Un modelo corresponsable

En la clausura, en la que intervinieron Mercedes Ramón Peña, vicepresidenta de FIAPAS y patrona de Fundación CERMI Mujeres, y Pilar Villarino Villarino, directora ejecutiva del CERMI Estatal y patrona secretaria de Fundación CERMI Mujeres, la entidad insistió en que los cuidados y apoyos deben dejar de ser una carga privada sostenida mayoritariamente por mujeres.

La conferencia concluyó con una demanda nítida: avanzar hacia políticas públicas con financiación suficiente, asistencia personal, accesibilidad, respiro familiar, apoyos comunitarios y participación directa de las mujeres y niñas con discapacidad, las madres cuidadoras y las familias.

La jornada no cerró el debate; lo abrió con más fuerza. Porque cuidar no puede seguir significando renunciar. Y porque la inclusión de las niñas y niños con discapacidad no puede depender de la resistencia de sus madres, sino del compromiso efectivo de los poderes públicos y de toda la sociedad.

Imagen de la CLAUSURA. Aparece Pilar Villarino, Mercedes Ramón y Carola López

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