Eva Pérez Bech, el liderazgo de servicio que convirtió la experiencia en causa colectiva

Hay figuras cuya ausencia no consigue borrar su presencia. Eso ocurrió en Sevilla el pasado martes día 10 de marzo, durante el homenaje nacional a Eva Pérez Bech, celebrado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, uno de los lugares más ligados a su biografía personal y militante. El acto, cargado de emoción, no solo sirvió para entregar a título póstumo el premio cermi.es 2025 en la categoría Activista-Trayectoria Asociativa, sino también para dibujar, a través de voces muy distintas, el retrato de una mujer que convirtió una experiencia extrema de vida en compromiso colectivo, y que hizo de la discapacidad orgánica una causa visible, organizada y políticamente reconocible.

Desde el inicio del homenaje quedó claro que Eva Pérez Bech no fue recordada únicamente por los cargos que ocupó, sino por una manera muy concreta de entender el activismo. En la apertura se evocó su recorrido de tres décadas en el movimiento asociativo, iniciado tras su trasplante hepático en 1995, y se subrayó que su trayectoria estuvo marcada por la defensa de “una sanidad más cercana, humana y equitativa”, por el impulso a la humanización del sistema sanitario y por la mejora del acceso a tratamientos y derechos para las personas con enfermedades y trasplantes hepáticos. Pero el perfil que emergió durante la mañana fue todavía más amplio: el de una dirigente que organizaba, persuadía, acompañaba y abría camino.

No aceptaba un modelo en el que los pacientes fueran meros receptores pasivos de decisiones, sino que defendía una interlocución horizontal y una presencia activa en la construcción de políticas, estrategias y respuestas.

“Convicción, persuasión y determinación: Eva el liderazgo que no busca poder, sino servicio"

Pero fue en la mesa asociativa donde el retrato de Eva adquirió una dimensión política y simbólica más definida. Allí, el presidente del CERMI Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno, trazó quizá una de las caracterizaciones más completas de lo que Eva Pérez significó para el movimiento social de la discapacidad. Lo hizo con una tríada que condensó su liderazgo: “Convicción, persuasión y determinación”. Según explicó, Eva Pérez poseía la convicción de quien actúa no solo desde su propia experiencia, sino desde una conciencia moral más alta, la de mejorar la vida de otras personas a las que ni siquiera llegaría a conocer. “No actúas ni por vanidad ni por ego”, dijo Luis Cayo Pérez, “a partir de tu caso te conviertes en un agente de bienestar, de mejora para otros”.

En esa misma línea, el presidente del CERMI destacó su extraordinaria capacidad para hacer comprensibles y convincentes las reivindicaciones de la discapacidad orgánica. “No basta con tener razón, te la tienen que dar”, afirmó, en una de las frases más lúcidas de su intervención. Y fue precisamente ahí donde situó uno de los grandes talentos de Eva Pérez: su capacidad de “poner tus razones, tus motivos de justicia y hacerlos ver a los demás, que te conmuevan y que te convenzan”. No se trataba solo de defender demandas justas, sino de construir el lenguaje y la fuerza política necesarias para que esas demandas fueran escuchadas y asumidas.

Luis Cayo Pérez fue aún más lejos al situar a Eva en una categoría poco frecuente: la del liderazgo que no busca poder, sino servicio. Durante la entrega del galardón, ya en el tramo final del acto, contrapuso dos modelos de liderazgo. Por un lado, el de quien aspira a “mandar, ordenar, que se me respete y que se haga mi voluntad”. Por otro, el que encarnó Eva: “un liderazgo de servicio”, es decir, el de quien pone sus capacidades “no al servicio de sí misma, sino al servicio de los demás”. En esa idea se condensó probablemente el núcleo ético del homenaje. Porque el relato compartido por quienes la conocieron no fue el de una dirigente jerárquica ni el de una activista ensimismada, sino el de una mujer que usó su autoridad para ensanchar la voz de otras personas.

Otra de las aportaciones más valiosas de Luis Cayo Pérez fue la de inscribir la trayectoria de Eva en un proceso colectivo de mayor alcance: la consolidación de la discapacidad orgánica como categoría política dentro del movimiento de la discapacidad. A su juicio, una de sus contribuciones más decisivas fue precisamente esa “categorización de la discapacidad orgánica”, entendida no como una mera condición de salud, sino como una realidad social con singularidades propias, que los dispositivos públicos no siempre saben gestionar. En ese reconocimiento institucional y asociativo de la discapacidad orgánica, Luis Cayo situó una aportación “de importancia capital”, y vinculó directamente ese avance al trabajo desarrollado por COCEMFE, FNETH y por Eva Pérez en particular.

Sin embargo, si Luis Cayo Pérez ofreció la dimensión estratégica y política de Eva Pérez Bech, fue su hijo Fernando García Pérez quien dibujó la dimensión más íntima, más concreta y probablemente más conmovedora del homenaje. Su intervención, emocionada y contenida a la vez, no intentó elevar a su madre a una figura abstracta, sino devolverla al terreno de los hechos diarios, de la persistencia casi obstinada con que sostuvo su compromiso. “Ella no entendía de vacaciones, descansos, ingresos hospitalarios”, dijo, “y fuera donde fuese, hasta que las fuerzas lo permitieron, trató de trabajar por los trasplantados, por los enfermos hepáticos y por las personas con discapacidad”.

Esa frase reveló de golpe la intensidad de una vida volcada en los demás, pero también el precio personal de ese empeño. Fernando García no construyó un discurso institucional, sino una memoria agradecida, llena de nombres propios, de vínculos y de reconocimiento a quienes acompañaron a su madre en sus “dos casas”, FNETH y COCEMFE, y también en el hospital “en donde empezó absolutamente todo”. Allí, en el mismo lugar donde se celebraba el homenaje, situó el comienzo de una historia doble: la de su madre como paciente y activista, y la de ambos como madre e hijo. “Muchísimas gracias a todos los trabajadores de este hospital”, expresó, “por dedicar parte de su tiempo y energía a que la vida de mi madre continuara hacia delante, a mejorar su salud y a permitir que yo llegara a este mundo”.

Ella no entendía de vacaciones, descansos ni ingresos hospitalarios; hasta que las fuerzas lo permitieron, trabajó siempre por los trasplantados, por los enfermos hepáticos y por las personas con discapacidad / Fernando García | Hijo de Eva Pérez

 

El cierre de Fernando García añadió una frase que resumió todo el peso afectivo del homenaje: “Sé que dejáis el listón tremendamente alto y prácticamente imposible de alcanzar, pero os aseguro que siempre intentaré que allá donde estéis os sintáis orgullosos de vuestro hijo”. No era solo la despedida de un hijo, sino también la prueba palpable de que el legado de Eva no terminaba en las estructuras del movimiento asociativo, sino que continuaba en los vínculos, en las convicciones y en la memoria de quienes crecieron cerca de ella.

Enlace al video con la presentación de Eva Pérez: https://vimeo.com/1172457191?fl=pl&fe=ti