Como otros años, el día 6 de octubre se dedicó a la parálisis cerebral, una discapacidad que todavía no ha tenido el nivel de visibilidad, que permita tomar conciencia sobre la situación de todas las personas que la padecen. Además, el tema de la desatención es más grave para las mujeres en el ámbito rural, pues enfrentan múltiples capas de discriminación, tanto por su género como por su discapacidad, lo que les limita el acceso a los servicios de salud, educación y, en consecuencia, a oportunidades laborales.
En el caso de las mujeres, que suelen ser siempre cuidadoras, la situación se revierte, porque necesitan una asistencia personal, tanto en su casa como en los lugares públicos. Por eso, considero que conviene revisar algunos conceptos, para que se pueda entender el verdadero alcance las acciones y los cambios que se deben abordar.
La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan tanto al cerebro como a las funciones del sistema nervioso, que se manifiestan principalmente en problemas de movimiento, equilibrio y postura. En general, la causa es una lesión o alteración en el cerebro que ocurre antes, durante o poco después del nacimiento, por la influencia de:
- Factores prenatales: Infecciones durante el embarazo, exposición a sustancias tóxicas, problemas genéticos, etc.
- Factores perinatales: Complicaciones durante el parto, falta de oxígeno al bebé, etc.
- Factores postnatales: Infecciones, traumatismos craneales, ictericia severa, etc.
- Los síntomas varían mucho de una persona a otra y dependen del área afectada y de la gravedad de la lesión, los más comunes son:
- Problemas de movimiento: Dificultad para controlar los movimientos, rigidez muscular, espasmos, temblores, etc.
- Alteraciones del tono muscular: Músculos demasiado tensos o flojos.
- Dificultades en la coordinación: Problemas para realizar movimientos precisos y fluidos.
- Retraso en el desarrollo: Dificultad para alcanzar hitos del desarrollo como gatear o caminar.
Otros problemas: Dificultades del habla, problemas de visión o audición, epilepsia, etc.
Como se sabe, no existe una cura, aunque hay una diversidad de tratamientos neurológicos y traumatológicos muy específicos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Estos tratamientos pueden ser la fisioterapia, para mejorar la movilidad y la fuerza muscular; la terapia ocupacional, que ayuda en las habilidades para la vida diaria; la logopedia, para mejorar el habla y la comunicación. Los profesionales dedicados a estas personas tienen un nivel muy alto de formación y de especialización, y por supuesto, solo puedan atender a un número muy reducido, casi siempre a través de la medicina privada. Además, en la sanidad pública la fisioterapia se prescribe solo hasta los dieciocho años, aunque se tiene que conseguir que la atención sea de por vida.
Hay que destacar que cada persona con parálisis cerebral es única y requerirá un plan de tratamiento individualizado, durante toda su vida, por lo tanto, conocer las características individuales es fundamental para adaptar el apoyo a sus necesidades específicas. El 90% de los casos se dan antes o durante el nacimiento, ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares, entre otras causas. En España, 1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral, es decir, 120.000 personas, y es la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia.
Como decíamos más arriba, las mujeres requieren un apoyo práctico en sus hogares y en los espacios comunes, que deben ser accesibles en todos los ámbitos, tal como lo indica la Convención de las Naciones Unidas para los derechos humanos. También, como se está planteando en distintos foros, es imprescindible que la ley garantice la presencia de una asistente personal para poder realizar las actividades diarias, como bañarse, vestirse, comer y desplazarse.
El otro tema básico es facilitar las herramientas para que se las pueda escuchar y entender, ya sea con el uso de sistemas de comunicación aumentativa, con pictogramas o dispositivos electrónicos, pues muchas tienden a hablar con lentitud y poca claridad, lo que resulta en que no son ni siquiera percibidas, porque en el mundo en que vivimos la paciencia y la escucha activa, son bienes escasos.
Un dato que fundamenta la necesidad de comunicación eficaz es que la violencia que sufren llega a un 71,5%, casi 3 de cada 4 de ellas, la ha padecido a lo largo de su vida. Sin embargo, es más grave la violencia sexual, ya que un 84,74 % la han sufrido y muchas veces, ni siquiera se atreven a denunciar, ya que se da en el entorno familiar del que la mayoría tiene una gran dependencia, además de la convicción de que no serán escuchadas. Actualmente, existe la figura del facilitador, que debe asistir desde las denuncias en la policía, hasta en los juzgados y los centros hospitalarios.
Si estas son las necesidades en el ámbito urbano, la situación en un entorno rural se hace más urgente, porque hay mayores obstáculos que salvar, desde la movilidad hasta la atención sanitaria, médica y psicológica. Hay que tener en cuenta, que la discriminación es múltiple, tanto para ellas como para sus familias, que deben afrontar la falta de recursos para pagar hasta los tratamientos más simples, desde el momento del parto y del nacimiento, ya que hace años no existía ningún sustento público, que aún hoy es muy poco eficaz.
En muchas comunidades rurales, las normas sociales y culturales pueden contribuir al aislamiento y la marginación. Además, la falta de infraestructura adecuada y de recursos puede agravar su situación, dificultando no solo su movilidad, sino también el acceso a la información. El diseño del espacio no está pensado para la situación de discapacidad, como tampoco hay una inversión en transporte público adaptado y casi no se ofrecen servicios comunitarios de apoyo, por ejemplo, centros de día, servicios de asistencia profesional en el hogar, y mucho menos el acceso a la educación con acompañantes terapéuticos.
Es esencial promover la visibilidad de estas mujeres, abogar por políticas inclusivas y fomentar una mayor conciencia sobre sus derechos y necesidades. La participación de la comunidad y el apoyo de las organizaciones pueden ser clave para mejorar su calidad de vida y empoderarlas, pero también necesitan estar representadas y formar parte de las instituciones, para que, como decíamos al comienzo, dejen de ser invisibles y puedan ser escuchadas y respetadas.
Desarrollar una vida con cierta autonomía es casi utópico en las poblaciones rurales, porque lo usual es que las personas con discapacidad y sus familias vivan en una constante situación de desamparo y de exclusión social. Puede parecer exagerado, pero un entorno sin conciencia de todos los aspectos que se deben tratar en la parálisis cerebral y sin la posibilidad de pagar y sostener los tratamientos, se convierte en un factor decisivo que aumenta la vulnerabilidad y deteriora la calidad de vida.
Las ayudas deben favorecer la independencia y la autonomía, así como la seguridad personal, pero no se trata de infantilizar o de disminuir su poder de decisión, sino de ofrecer los apoyos esenciales, para facilitar su participación en actividades comunitarias, promoviendo la igualdad de oportunidades.
Las personas con discapacidad que viven en el ámbito rural tienen un mayor riesgo de caer en situación de pobreza, con una gran sobrecarga familiar por la ausencia de apoyos, lo que agudiza el aislamiento social. Sin embargo, todavía podemos actuar como sociedad para modificar las condiciones y la atención para lograr una verdadera inclusión social.
Todas las personas tenemos derecho a que nuestro entorno nos garantice los recursos de atención ajustados a nuestras necesidades, pues la sociedad debe incluirnos, porque todos y todas podemos contribuir a su desarrollo sin que influya nuestro lugar de residencia.