Creció en una familia en la que la discapacidad formaba parte de la vida cotidiana, no como una excepción, sino como una realidad que había que comprender y acompañar. Su hermano fue una de sus primeras referencias, y sus padres le enseñaron algo que no se olvida, que la justicia empieza en la manera en que miramos a quienes tenemos más cerca.
Desde niña sintió que no podía permanecer indiferente ante lo que consideraba injusto. Ella misma recuerda esa inquietud temprana como una convicción difícil de explicar, una necesidad de intervenir cuando algo no estaba bien. No era todavía activismo, era una forma de entender la vida que con el tiempo encontraría su lugar en el movimiento asociativo de la discapacidad.
Su trayectoria vital atravesó distintos territorios antes de asentarse en Canarias, donde llegó por amor y donde terminó construyendo su proyecto personal y familiar. Allí nació su hijo Mario, y con él comenzó una etapa decisiva. La maternidad fue también el inicio de un camino de búsqueda, de preguntas y de incertidumbres en torno al autismo, en un tiempo en el que apenas existía información ni apoyos especializados.
Leyendo su relato, me detengo especialmente en ese tiempo de desconcierto en el que una madre sabe que algo no encaja y, sin embargo, todavía no encuentra palabras para nombrarlo. Es una experiencia profundamente reconocible para muchas familias y, muy especialmente, para muchas madres, que suelen ser las primeras en intuir que algo no va bien y también las que más tiempo tienen que esperar hasta obtener respuestas. Cuando por fin llega el diagnóstico de autismo, no solo pone nombre a lo que ocurre, también abre un camino y permite empezar a acompañar de otra manera a sus hijos. Y me parece especialmente significativo el momento en que los especialistas recomiendan a Carmen que no aísle a Mario, que procure siempre su integración, lo que hoy defendemos como inclusión. En esa indicación sencilla había ya una forma de esperanza y también una dirección clara para el futuro.
Ese camino estuvo lleno de consultas, desplazamientos y aprendizajes compartidos. Compatibilizarlo con la vida laboral no habría sido posible sin el apoyo que encontró en su entorno profesional, otro aspecto que llama especialmente la atención al leer su trayectoria es la importancia que Carmen concede a ese acompañamiento, ella pudo sostener su carrera porque encontró comprensión en su trabajo, algo que no siempre ocurre. Muchas madres se ven obligadas a renunciar a su empleo o a reducir su vida profesional para poder atender a sus hijos cuando aparecen las primeras dificultades. Su testimonio señala así una cuestión estructural, la necesidad de entornos laborales que comprendan que cuidar no es una excepción, sino parte de la vida.
En la escolarización de Mario aparece también con claridad una idea que atraviesa toda su experiencia como madre. Cuando explica que lo importante no era tanto el currículum como el desarrollo de sus habilidades sociales, se reconoce una preocupación compartida por muchas familias, que sus hijos puedan relacionarse, sentirse parte del grupo y construir vínculos que les permitan vivir con mayor autonomía. A veces esa es la verdadera medida de la inclusión.
Su entrada en el movimiento asociativo llegó casi sin darse cuenta, aceptando ayudar a una pequeña entidad vinculada al ocio de su hijo cuando atravesaba dificultades. Cuando cuenta que, una vez dentro, ya no pudo dejar ese mundo, es fácil comprender por qué. A muchas nos ocurre lo mismo, lo personal deja de ser solo personal y se convierte en compromiso compartido. Lo que empieza como cuidado cercano termina ensanchándose hasta convertirse en responsabilidad social.
Desde entonces su recorrido fue creciendo escalón a escalón dentro del tejido asociativo, primero en Canarias y después en el ámbito estatal, hasta asumir hoy la presidencia de Plena inclusión España, además de presidir CERMI Canarias y ejercer la vicepresidencia del CERMI estatal. Sin embargo, su manera de entender el liderazgo no se apoya en los cargos, sino en la convicción de que el movimiento asociativo solo tiene sentido si mejora la vida concreta de las personas.
Hoy insiste en que el gran reto del movimiento asociativo es que las propias personas con discapacidad intelectual y del desarrollo lideren sus procesos y participen en las decisiones que les afectan. Es un cambio profundo respecto a décadas anteriores, cuando las familias tenían que luchar primero por la existencia de recursos básicos. Ahora el desafío es otro, afirma, escuchar más, acompañar mejor y garantizar espacios reales de participación.
Y quizá ahí reside una de las claves de su trayectoria, en haber convertido el cuidado en una forma de compromiso. Un compromiso que continúa también en lo cotidiano, en la vida familiar, en el jardín que cuida con esmero, en los viajes compartidos con su hijo Mario, que sigue señalando nuevos destinos en el mapa como quien recuerda que el mundo siempre puede ser un lugar más habitable para todos.
Nota: Esta semblanza forma parte de la serie dedicada a las protagonistas del libro 20 Mujeres Activistas por la Discapacidad, de Mayte Antona, que publicará la Fundación CERMI Mujeres con motivo del 20º aniversario de la adopción por la Asamblea General de Naciones Unidas de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
