Hay historias que empiezan dos veces. La de Amalia Diéguez es una de ellas. La primera transcurrió como la de tantas mujeres jóvenes con una vida en marcha, dos hijos pequeños, un trabajo cualificado y un futuro que parecía trazado con normalidad. La segunda empezó el día en que, con apenas treinta años, una hemorragia cerebral cambió de forma irreversible su relación con el cuerpo, con el tiempo y con el sentido de lo que podía hacer con su vida.
Quienes hemos atravesado una discapacidad sobrevenida reconocemos bien ese instante en el que todo se desplaza. No es solo el diagnóstico. Es el regreso a casa. Es la mirada de los hijos. Es el espejo. Es la pregunta silenciosa de quién eres ahora.
Amalia volvió con la cabeza rapada por la intervención quirúrgica, el lado izquierdo paralizado y una silla de ruedas que anunciaba una nueva etapa que nadie había elegido. Su hija pequeña no la reconocía y sentía miedo al verla así. Su hijo mayor, en cambio, encontraba divertida aquella novedad inesperada. Cosas de niños, sí, pero también escenas que condensan la verdad emocional de la discapacidad cuando irrumpe en mitad de la vida familiar.
Hay un detalle especialmente revelador en su testimonio: no era la silla de ruedas lo que más le dolía, ni siquiera la incertidumbre sobre el futuro laboral. Era la sensación de estar fallando a sus hijos. Esa culpa silenciosa, tan profundamente arraigada en la experiencia femenina del cuidado, atraviesa su relato con una honestidad que interpela. Durante un tiempo sintió que no podía ser la madre que había sido. Y sin embargo, lo siguió siendo de otra manera: resistiendo y reorganizando la vida.
También estaba la juventud. La necesidad de seguir sintiéndose guapa, válida, presente. Aceptar el propio cuerpo después de una lesión neurológica no es un gesto inmeadiato, es un proceso. Amalia lo atravesó poco a poco, enfrentándose a la exposición pública, a la inseguridad, al miedo a no estar “a la altura” de lo que se esperaba de ella. Y lo hizo hasta recuperar la confianza necesaria para hablar en público, dirigir proyectos y liderar equipos.
Pero su historia no se detiene en la adaptación personal. Da un paso más allá. Porque hay personas que sobreviven a la discapacidad y otras que, además, deciden convertirla en una causa colectiva. Amalia pertenece claramente a este segundo grupo.
Desde un pequeño núcleo inicial de familias en Castellón, impulsó la creación de una asociación cuando prácticamente no existían recursos específicos para personas con daño cerebral adquirido. Aquella iniciativa, nacida del vacío institucional y del apoyo mutuo entre mujeres, acabaría abriendo camino a estructuras que hoy forman parte del entramado estatal de atención y reivindicación. Más tarde, su recorrido en FEDACE, donde asumió responsabilidades hasta llegar a la presidencia, consolidó una trayectoria de más de tres décadas de militancia asociativa sostenida.
Hay decisiones que definen una vida. Una de ellas fue abandonar un entorno profesional tecnológico consolidado para levantar desde cero un centro de día para personas con daño cerebral adquirido. No fue un gesto simbólico, cambiar una carrera prometedora por la construcción de apoyos sociales revela una convicción clara: sobrevivir no basta si no existen condiciones para vivir con dignidad.
Su historia no se puede entender sin el amor que la rodea: su familia, su marido, sus hijos, sus nietas. Tampoco sin los valores que guiaron su decisión de dedicar su experiencia en gestión a construir recursos donde antes no había nada.
En ese tránsito aparece también otra figura esencial de su biografía, su madre. Una mujer que asumió la atención de su hija y el cuidado de sus nietas cuando la enfermedad irrumpió sin aviso. En la actualidad con más de noventa años, Amalia está feliz de poder acompañar a su madre en esta etapa de la vida, como muestra amor y agradecimiento por toda su entrega a la familia.
Ya jubilada, Amalia Diéguez sueña con viajar más cuando su marido también pueda hacerlo y saborea con especial emoción gestos sencillos, como ir a recoger a sus nietas al colegio, una escena cotidiana que no pudo vivir con sus propios hijos y que hoy siente como una delicada y luminosa forma de reconciliarse con el tiempo.
Hay trayectorias que no solo cuentan en una línea de la vida. La de Amalia Diéguez pertenece, además, a la historia reciente del movimiento social de la discapacidad en España y, al evocarla, interpela también a quienes llegamos después, muchas de las certezas que hoy sostenemos, muchos de los apoyos que hoy existen y muchas de las palabras con las que hoy nombramos nuestros derechos nacieron, de iniciativas de mujeres, firmes en su convicción y profundamente transformadoras en su efecto para otras personas con discapacidad.
Esta semblanza parte de la serie dedicada a las protagonistas del libro '20 Mujeres Activistas por la Discapacidad', (autora: Mayte Antona) una obra que publicará la Fundación CERMI Mujeres con motivo del 20.º aniversario de la adopción por la Asamblea General de Naciones Unidas de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. A partir del capítulo dedicado a Amalia Diéguez.
