Ponencia de Concepción Díaz, presidenta de la CNSE y su fundación

Nac&iacute; en el a&ntilde;o 71 con mi discapacidad. Mis padres son personas oyentes, y tengo tres hermanos y un t&iacute;o que son sordos. El hecho de que me precediera, hizo que viviera la situaci&oacute;n de otra manera. Hablando de personas sordas, de personas con discapacidad en general, recuerdo haber vivido en Espa&ntilde;a una &eacute;poca m&aacute;s oscura de la que estamos viviendo ahora. De hecho, entre los a&ntilde;os 50 y los 80 vivimos una &eacute;poca muy, muy oscura. Parece que algo m&aacute;s de luz se arroja a partir del a&ntilde;o 2000, cuando empezamos a verlo todo un poco m&aacute;s claro. Pero es cierto que hemos vivido &eacute;pocas muy duras todas y todos. Recuerdo que, por ejemplo, en el caso de mi familia, que viv&iacute;amos en un pueblo y &eacute;ramos las &uacute;nicas personas sordas, eso supuso para nosotros una forma de vivir nuestra propia discapacidad. &Eacute;ramos tres hermanos sordos, y nuestro t&iacute;o sordo, y viv&iacute;amos con mucha verg&uuml;enza y complejos. En el colegio, tanto mis hermanos como yo no acced&iacute;amos a la informaci&oacute;n y siempre trat&aacute;bamos de disimular que o&iacute;amos, que no se nos notase mucho que &eacute;ramos sordos. Esa experiencia me hace cuestionarme por qu&eacute; lo viv&iacute;amos as&iacute;. Y la respuesta que hallo es que la percepci&oacute;n de la sociedad hacia nosotros era muy negativa, nos ve&iacute;an como personas con menos valor. Y esa visi&oacute;n hace que t&uacute; construyas tu identidad de una forma diferente, no como cualquier persona sin discapacidad, sino como lo viven, imagino, muchas otras personas sordas o con otra discapacidad diferente. Los l&iacute;mites se te imponen, no naces con ellos. Por ello, quer&iacute;a hacer una reflexi&oacute;n, en este caso sobre las personas sordas, pero que es aplicable para el resto de discapacidades, y conocer un poco la historia de la educaci&oacute;n de las personas sordas. Una historia bien dura, de lucha y sufrimiento. Dentro de la comunidad sorda siempre se alude al famoso Congreso de Mil&aacute;n sobre educaci&oacute;n de personas sordas, un congreso mundial que se celebr&oacute; en 1880 y en el que se citaron diferentes educadores. Solo particip&oacute; en el mismo una persona sorda, el resto eran personas oyentes y sin discapacidad, y la decisi&oacute;n que se tom&oacute; es que en los colegios, en los centros educativos, no se iba a utilizar la lengua de signos, sino que se iba a priorizar la lengua oral, la rehabilitaci&oacute;n logop&eacute;dica y patol&oacute;gica, digamos, de la visi&oacute;n de la sordera. Lo importante era que la persona sorda hablase y oyese, que no se notase que era una persona sorda para poderse integrar con normalidad en la sociedad. De esta forma nuestra forma de expresarnos qued&oacute; castrada. Los ni&ntilde;os y las ni&ntilde;as sordas no pod&iacute;an signar porque era tremendamente negativo, seg&uacute;n los participantes en el congreso, y ten&iacute;an que presentarse como personas oyentes. Incluso, hay una frase muy c&eacute;lebre que marca tambi&eacute;n la percepci&oacute;n de c&oacute;mo la sociedad nos ve desde ese momento: &quot;&iquest;desde cu&aacute;ndo se pregunta a un enfermo por el remedio que le conviene?&quot;. Esta frase, dicho por uno de los participantes del congreso, no solo se aplica a las personas sordas, sino a las personas con discapacidad en general, y marc&oacute; el papel que las personas con discapacidad realizar&iacute;amos en nuestras organizaciones, un papel siempre subalterno, sin protagonismo, sin emancipaci&oacute;n, sin empoderamiento. Es decir, la sociedad tambi&eacute;n arrastr&oacute; esta visi&oacute;n y nos ha permitido hacer o no hacer en funci&oacute;n de esa frase. La sociedad siempre ha negado a las personas con discapacidad, sordas o con otras discapacidades, el derecho a ser o estar tal y como somos: personas iguales al resto de la sociedad. Nos ha negado nuestro derecho a ser como somos, a vivir con nuestras limitaciones igual que al resto. Tambi&eacute;n nos han negado el derecho a alcanzar nuestros derechos, los tenemos, contamos con ellos, pero es que resulta que tambi&eacute;n tenemos el derecho de que la sociedad, el estado, nos d&eacute; la posibilidad de que, de forma aut&oacute;noma, yo pueda ejercer mis derechos. Esto es un derecho tambi&eacute;n. La visi&oacute;n negativa que la sociedad ha tenido hacia las personas sordas y hacia las personas con discapacidad ha supuesto una lucha para derribar esta percepci&oacute;n. Todas las organizaciones coincid&iacute;amos en esto y, de forma individual, habr&iacute;a sido imposible conseguirlo. Ha sido gracias a las organizaciones representativas de las personas con discapacidad que hayamos logrado organizarnos para conseguir juntar diferentes individuos y que nuestra lucha, nuestro trabajo haga que la sociedad empiece a cambiar y sea consciente de que estamos aqu&iacute;, y de qui&eacute;nes somos. Esto antes no ocurr&iacute;a. Aqu&iacute; en Espa&ntilde;a, igual que en el resto del mundo, las personas nos hemos organizado y hemos vivido un proceso muy importante como comunidad, que ha marcado un antes y un despu&eacute;s en nuestra lucha y reivindicaci&oacute;n, pero tambi&eacute;n en nuestra propia autopercepci&oacute;n, y que ha contribuido a la construcci&oacute;n de nuestra identidad como personas sordas. En nuestro pa&iacute;s, el hecho de vivir una dictadura de 40 a&ntilde;os ha supuesto un retraso en la construcci&oacute;n de nuestra identidad. En Espa&ntilde;a, el concepto de identidad sorda apareci&oacute; en los a&ntilde;os 90, mientras que en otros pa&iacute;ses surgi&oacute; con mucha m&aacute;s antelaci&oacute;n como EEUU, que fue uno de los pioneros, pero tambi&eacute;n otros pa&iacute;ses europeos. Hasta entonces, nosotros acept&aacute;bamos que us&aacute;bamos una lengua m&iacute;mica, gestual, que &eacute;ramos sordomudos, y que lo nuestro no era una lengua, sino unos gestos y, eso s&iacute;, que para poder comunicarnos con la sociedad ten&iacute;amos que hablar bien, ten&iacute;amos que dejar de parecer sordos, parecer oyentes. Era fundamental que no pareciera que &eacute;ramos personas sordas. Y las personas sordas nos cre&iacute;amos esto. A partir de los a&ntilde;os 90 empezamos nuestro despertar como colectivo con identidad. Empezaron a proliferar las investigaciones que demostraban que la lengua de signos es una lengua, que no ten&iacute;amos que estar acomplejados por hablar mejor o peor, por o&iacute;r m&aacute;s o menos, que somos como somos. Nuestras asociaciones, a lo largo de toda nuestra historia, siempre hemos acumulado un acervo cultural, unas tradiciones, un valor que tambi&eacute;n reside en nuestra lengua y que nos ha ayudado a construir nuestra autopercepci&oacute;n, nuestra identidad positiva y nuestra autoestima, y tambi&eacute;n a reconocernos como personas &uacute;tiles para nuestra sociedad sin menos cabo de nuestra propia persona como personas con discapacidad. A nivel pol&iacute;tico, tambi&eacute;n hemos trasladado nuestras reivindicaciones y creo que las personas con discapacidad en este pa&iacute;s, en Espa&ntilde;a, con nuestra joven constituci&oacute;n, en comparaci&oacute;n con otras cartas magnas, y con nuestra joven democracia, a&uacute;n tienen mucho que avanzar y caminar. Viendo la evoluci&oacute;n del movimiento de la discapacidad en general, conformadas por todas las organizaciones en el CERMI, creo que lo m&aacute;s importante que estamos haciendo ahora mismo, por un lado, es darle una vida digna a las personas con discapacidad, estamos luchamos por eso. Pero, por otro, tambi&eacute;n estamos construyendo sociedad, y para m&iacute; la sociedad actual en Espa&ntilde;a es mejor, nuestro pa&iacute;s es mejor gracias al movimiento asociativo de las personas con discapacidad. Estamos dando un enfoque, otra visi&oacute;n que la sociedad no ten&iacute;a porque no pensaba en las personas con discapacidad. Y hoy somos las personas con discapacidad las que trasladamos nuestras propuestas, nuestras reivindicaciones y ayudamos a construir una sociedad mejor. Nunca debemos olvidar que en Espa&ntilde;a se ha ratificado la Convenci&oacute;n sobre los derechos de las personas con discapacidad, una convenci&oacute;n fundamental, y que contamos con numerosas leyes y normativa a nivel estatal, auton&oacute;mico y local que nacen del propio sector de la discapacidad. Contamos tambi&eacute;n, en nuestra vida diaria, con elementos de los que carec&iacute;amos hace unos a&ntilde;os y que parec&iacute;a imposible siquiera concebirlos. Por ejemplo, las personas sordas en los a&ntilde;os 80 no pod&iacute;amos conducir. Ahora mismo esto es impensable. Evidentemente, para su vida aut&oacute;noma y su vida laboral cualquier persona necesita el carnet de conducir. Lo que antes era inconcebible, ahora es l&oacute;gico y normal. Ahora tenemos int&eacute;rpretes de lengua de signos en la televisi&oacute;n, en el &aacute;mbito universitario, en charlas, cuando antes era algo residual. Ahora se ve como algo de sentido com&uacute;n, es m&aacute;s, si no lo vemos nos preguntamos por qu&eacute; no ofrecen este recurso. Es decir, han cambiado las cosas. Tambi&eacute;n vemos que la sociedad y su percepci&oacute;n de cara a las personas con discapacidad es diferente. Si os acord&aacute;is, sobre todo en el &aacute;mbito rural, recuerdo que hab&iacute;a personas con discapacidad cognitiva que no sal&iacute;an a la calle, estaban presas en su propia casa, detr&aacute;s del visillo, y no pod&iacute;an salir. Ahora es al rev&eacute;s, las personas con discapacidad hemos ganado en visibilidad y se nos ve como algo normal y diverso, porque lo diverso es lo normal. Lo anormal es lo no diverso. Hemos cambiado en esa percepci&oacute;n y creo que s&iacute;, es innegable que hemos avanzado, aunque a&uacute;n tengamos muchas cosas pendientes como el derecho al voto a m&aacute;s de 100.000 personas que se les niega recurrentemente, igual que se nos negaba a las mujeres anteriormente con argumentos que no han cambiado a lo largo del tiempo, y donde lo &uacute;nico que cambia es el p&uacute;blico objetivo; o la esterilizaci&oacute;n forzosa de las mujeres. Hay pa&iacute;ses del llamado tercer mundo en el que se practican cosas horribles, y que estamos viviendo aqu&iacute; en Espa&ntilde;a las mujeres con discapacidad, a quienes se nos vulnera nuestro derecho a poder reproducirnos. Tambi&eacute;n recuerdo la violencia machista que sufrimos las mujeres, pero tambi&eacute;n las mujeres con discapacidad. Y si hablamos de servicios y recursos adaptados a nuestras necesidades, la verdad, decir que no existen. Cada a&ntilde;o, las personas usuarias de lengua de signos cuentan con int&eacute;rpretes para el acceso al &aacute;mbito acad&eacute;mico, institutos, universidades y cada a&ntilde;o se repite, reiteradamente, la protesta de estas personas porque no consiguen tener este recurso desde el primer momento en que entran en el aula. Si lo consiguen, muchas veces, es durante 16 horas lectivas y el resto del tiempo no lo tienen. &iexcl;Contamos con legislaci&oacute;n maravillosa que s&iacute; nos ampara, pero la aplicaci&oacute;n de la misma es otra historia! Las personas sordas mayores, por otro lado, est&aacute;n fuera del sistema de teleasistencia en nuestro pa&iacute;s. El Imserso crea este programa, que es excelente, de much&iacute;sima calidad, con casi 30 a&ntilde;os de historia, y en el siglo XXI, en el siglo de la tecnolog&iacute;a, las personas sordas mayores todav&iacute;a est&aacute;n excluidas del sistema de teleasistencia. Hay muchos elementos de nuestro d&iacute;a a d&iacute;a a los que todav&iacute;a no tenemos acceso. En el &#39;Informe de derechos de la discapacidad&#39;, que cada a&ntilde;o emana del CERMI, refleja la realidad que vivimos las personas con discapacidad. Todav&iacute;a tenemos muchos derechos pendientes, y por concluir, es cierto que para que esto cambie necesitamos personas, hacen falta personas dentro de la sociedad civil organizada porque si las personas con discapacidad no existimos, este pa&iacute;s no cambia. La mentalidad cambia porque nosotras y nosotros, las personas con discapacidad, propiciamos este cambio. Igual ha pasado con otros sectores poblacionales, como el LGTBI, que ha luchado y reivindicado por sus derechos. Y es gracias a ello como ha cambiado la mentalidad de la sociedad respecto a la diversidad sexual y la orientaci&oacute;n sexual, que se ve como algo aceptado. E igual ha ocurrido con las mujeres. La igualdad de g&eacute;nero, la violencia machista, hoy no se acepta la violencia machista gracias a la lucha de las mujeres. Si las mujeres no hubi&eacute;semos luchado, la situaci&oacute;n no habr&iacute;a cambiado en absoluto. Con la discapacidad pasa exactamente lo mismo. Por eso, quiero cerrar esta ponencia con una cita de una fil&oacute;sofa que sigo much&iacute;simo, feminista, Amelia Valcarce, y que suscribo totalmente. Para m&iacute; resume nuestra lucha: &quot;no conozco casi nada que sea de sentido com&uacute;n. Cada cosa que se dice que es de sentido com&uacute;n ha sido producto de esfuerzos y luchas de alguna gente por ella&quot;.

Ponencia de Concepción Díaz, presidenta de la CNSE y su fundación

Ponencia de Beatriz Sancho, periodista social