Claudia Bajo y su hija de 14 años, Teresa, conforman una familia monomarental. Teresa es gran dependiente y sufre encefalopatía epiléptica debido a una mutación en el gen KCNQ2. Claudia logró obtener este diagnóstico después de seis años de búsqueda en diferentes consultas, gracias a la humanidad y empatía del Dr. Ángel Carracedo, genetista forense y director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
Un cambio de vida radical
Desde el nacimiento de Teresa, Claudia ha estado a cargo de sus cuidados, ya que pocos días después de recibir el alta hospitalaria, la niña comenzó a sufrir crisis epilépticas difíciles de controlar. "Fue muy duro y doloroso adaptarse a esa nueva realidad", confiesa Claudia. Tras su baja de maternidad y una excedencia laboral de un año, se trasladaron a Galicia para buscar un diagnóstico y terapias efectivas para el desarrollo psicomotor de Teresa, ya que en el Principado de Andorra, donde vivían, no había suficientes alternativas médicas ni terapéuticas.
Sacrificios y adaptación
Claudia tuvo que renunciar principalmente a su trabajo para priorizar la salud y el bienestar de su hija. Además, dejó de lado el ocio y la vida social que tenía antes del nacimiento de Teresa
"Renuncié a tiempo para mí misma, a cuidarme y mimarme".
Momentos difíciles y retos continuos
Los momentos difíciles no han cesado para Claudia. Cada ingreso hospitalario y cada crisis de epilepsia han sido un desafío. Desde una intervención quirúrgica en octubre pasado, la recuperación ha sido larga y complicada, derivando en un deterioro gástrico que ha afectado gravemente a Teresa. Claudia describe el agotamiento de tener que luchar diariamente con algunos profesionales que cuestionaban su conocimiento sobre el estado de su hija antes de la cirugía.
Momentos de alegría y logros
A pesar de todo, Claudia también ha experimentado momentos de felicidad y plenitud.
"Cada avance, cada logro, cada sonrisa o caricia de Teresa, y ver cuánto la quieren quienes están a nuestro alrededor, me llena de alegría".
Reivindicaciones de la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales
La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales demanda ser escuchada y reconocida como Cuidadoras Principales en lugar de "No Profesionales". Mayoritariamente compuesta por mujeres, muchas de las cuales han dejado sus trabajos para cuidar a sus seres queridos, exigen que se reconozca la importancia de su labor.
"Recibimos comentarios como 'No quiere trabajar' o 'Podría buscar un trabajo de media jornada', pero quienes los hacen no entienden nuestra realidad".
El colectivo demanda que su labor sea considerada de riesgo, que puedan jubilarse anticipadamente y tener una vejez digna, dada la carga física y emocional que conlleva el cuidado de personas dependientes sin el apoyo necesario.
La historia de Claudia y Teresa es un claro ejemplo de las dificultades y sacrificios que enfrentan las cuidadoras no profesionales y de la necesidad urgente de reconocimiento y apoyo por parte de las autoridades.
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