Nada más nacer Vicky Bendito, les dijeron a sus padres que era "retrasada, así, sin matices, sin explicaciones y sin apenas esperanza. Sus padres no se conformaron con esa valoración inicial, buscaron otras opiniones médicas y finalmente llegaron al Hospital La Paz, donde identificaron el síndrome de Treacher Collins y les explicaron que se trataba de una condición física que no afectaba a sus capacidades intelectuales.
Bastaron unas semanas para que sus padres comprendieran que aquel diagnóstico no definía a su hija. Lo que tenían delante era una niña curiosa, observadora y empeñada en aprender todo lo que ocurría a su alrededor. Y, sobre todo, una familia dispuesta a no rendirse jamás.
El síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que afecta al desarrollo craneofacial. Durante años tuvo que convivir con operaciones, dificultades auditivas y la mirada de una sociedad que todavía entendía la discapacidad desde el desconocimiento y los prejuicios. Pero leyendo su historia hay algo que aparece constantemente, la determinación de sus padres para que creciera siendo una persona autónoma e independiente. Ella misma reconoce que probablemente no sería quien es hoy sin aquella confianza inquebrantable que depositaron en ella desde el primer momento.
Durante la adolescencia atravesó lo que ella misma llama "su noche oscura del alma". Como tantas jóvenes, sufrió por no encajar en los cánones de belleza, por sentirse señalada y por pensar que quizá nunca encontraría su lugar. Fue entonces cuando su padre le dio una lección que acabaría acompañándola toda la vida. Le dijo que podía quedarse lamentándose o salir a vivir la vida que tenía delante. Y Vicky eligió salir.
Nuestra protagonista soñaba con ser periodista y acabó consiguiéndolo. Primero en Servimedia y después en distintos proyectos profesionales donde encontró un espacio desde el que ejercer el periodismo y también el activismo. Porque si algo atraviesa toda su trayectoria es un profundo sentido de la justicia. Quizá por eso no pudo aceptar que la Constitución española siguiera llamando "disminuidas" a las personas con discapacidad. Lo que empezó como una indignación personal acabó convirtiéndose en una campaña que contribuyó a impulsar la reforma del artículo 49 de la Constitución, uno de los avances más importantes para el movimiento de la discapacidad en las últimas décadas.
Mi compañera, es una periodista que transformó la palabra en herramienta de cambio y una activista que sigue defendiendo la accesibilidad, la igualdad y el derecho de las personas con discapacidad a ser nombradas y tratadas con dignidad. Pero detrás de todo ello sigue apareciendo aquella niña de enormes ojos verdes que observaba el mundo con atención y que aprendió muy pronto que los límites que otros le imponían no tenían por qué convertirse en sus propios límites.
Nota: Este perfil anticipa la publicación del libro 20 Mujeres Activistas por la Discapacidad, de Mayte Antona, que editará la Fundación CERMI Mujeres con motivo del 20.º aniversario de la adopción por la Asamblea General de Naciones Unidas de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La obra se presenta en formato papel el próximo 29 de junio.
