Helena Pérez de la Merced : «A las mujeres con discapacidad se les niega el derecho a ser madres, pero acaban desempeñando roles de cuidado dentro de sus familias»

Investigadora sobre Discapacidad y Género | Premio de Investigación Generosidad 2024 de Fundación CERMI Mujeres
helena pérez de la merced Investigadora sobre Discapacidad y Género | Premio de Investigación Generosidad 2024 de Fundación CERMI Mujeres
helena pérez de la merced Investigadora sobre Discapacidad y Género | Premio de Investigación Generosidad 2024 de Fundación CERMI Mujeres

La maternidad sigue siendo un desafío en muchos sentidos, pero cuando se trata de mujeres con discapacidad, la realidad se vuelve aún más compleja, saturada de prejuicios y mitos, y muy a menudo pasa inadvertida. Consciente de esta falta de estudios y de conocimiento y de reconocimiento sociales, Helena Pérez de la Merced ha dedicado su tesis doctoral a investigar cómo viven la maternidad las mujeres con discapacidad física en España. Su trabajo, titulado "Maternidades en la encrucijada: la vivencia de la maternidad de un grupo de mujeres con discapacidad física" ha sido galardonado con el III Premio de Investigación Generosidad 2024 de la Fundación CERMI Mujeres y será publicado en formato papel y digital dentro de la colección de libros Generosidad.

Helena Pérez de la Merced se define como "una persona curiosa, y esta curiosidad me ha llevado a plantearme cuestiones como la maternidad de las mujeres con discapacidad, un ámbito poco explorado". Estudió Ciencias Políticas y se especializó en estudios de género y análisis de datos, lo que la impulsó a cruzar estos aspectos en su investigación sobre discapacidad y género. Ha trabajado como profesora asociada en la Universidad de Zaragoza y con una beca predoctoral en la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente trabaja en el Gobierno de Aragón y pronto se incorporará al CSIC en el ámbito de la investigación social.

¿Cómo surgió la idea de investigar sobre la maternidad de mujeres con discapacidad?

No puedo hablar de esta investigación sin mencionar a mis directoras de tesis: Amparo Moreno, experta en estudios de género, que aportó la visión sobre la mujer, y Cecilia Simón Rueda, experta en discapacidad, quien contribuyó con su conocimiento sobre los estudios de las personas con discapacidad en el ámbito académico.

El caso, es que estaba en un grupo de investigación con la profesora Amparo Moreno sobre representaciones de la maternidad. Al mismo tiempo, asistí a una charla sobre sexualidad en personas con discapacidad, y ahí se encendió la bombilla: ¿qué pasa con las madres con discapacidad?

Uní ambas cuestiones y, al empezar a indagar, me di cuenta de que hacía falta investigación sobre el tema desde el ámbito académico.

Las mujeres con discapacidad enfrentan prejuicios sobre su sexualidad y su capacidad para la crianza

¿Cuáles son los aspectos clave de su investigación?

El estudio aborda la situación específica de desigualdad que viven las mujeres con discapacidad en relación con sus derechos sexuales y reproductivos, y, en particular, con su maternidad.

Estas mujeres se encuentran en la intersección entre el patriarcado y el capacitismo, lo que genera desigualdades específicas. Existen múltiples prejuicios sobre su sexualidad y su capacidad para la crianza.

Desde los estudios de género, se ha hablado mucho de la feminidad normativa, que incluye la belleza, el cuidado de otros y la maternidad como eje central. Sin embargo, las mujeres con discapacidad no encajan en este modelo y, además, se duda de su capacidad de ser madres porque tradicionalmente se les ha visto como personas cuidadas y no como cuidadoras.

También encontramos desigualdades de género dentro del colectivo de personas con discapacidad: las mujeres con discapacidad enfrentan mayores dificultades económicas y sociales que los hombres con discapacidad.

Las entrevistadas mencionaron el sobrecoste de la discapacidad, la falta de adaptaciones para la crianza y la inadecuada accesibilidad en servicios ginecológicos y pediátricos

¿Cuáles son los principales obstáculos que enfrentan las mujeres con discapacidad en la maternidad?

Pues podríamos hablar de que existen obstáculos simbólicos referidos, sobre todo, a esta idea o a las ideas asociadas a la maternidad, pero también obstáculos materiales referidos a la crianza en sí, cuando ya las mujeres son madres.

Estos primeros obstáculos simbólicos son menos perceptibles y serían todos los prejuicios, mitos y estereotipos de los que hablábamos anteriormente. Entre estos mitos, que han sido analizados por muchas autoras, podemos citar el mito de la sexualidad, que sostiene que la mujer con discapacidad no es objeto ni sujeto de deseo. También existe la creencia de que la discapacidad está asociada a la dependencia, lo que refuerza la idea de que las mujeres con discapacidad, o las personas con discapacidad en general, solo son cuidadas y no pueden ser cuidadoras.

Otro de los mitos recurrentes es el de que la discapacidad se hereda o la creencia de que los hijos e hijas de estas madres sufrirán consecuencias negativas. En la investigación se han identificado todos estos mitos, e incluso han surgido algunos nuevos.

Por ejemplo, dentro del mito de la dependencia, aparece la creencia de que estas mujeres tienen parejas que las cuidan o que sus propios hijos serán quienes las cuiden, cuando en realidad, en todos los casos, ellas son las principales cuidadoras. Como decía antes, estos mitos, en un plano abstracto, son unos, pero en la realidad se transforman en otros.

Se generan paradojas, porque, por un lado, a las mujeres con discapacidad se les niega el derecho a ser madres o su capacidad para el cuidado, pero, por otro lado, acaban desempeñando roles de cuidado dentro de sus familias, incluso cuando no son madres.

Estos mitos los identifican las propias entrevistadas en distintos ámbitos, desde el familiar hasta el médico, e incluso en comentarios que reciben de la sociedad en general.

Por otro lado, en cuanto a la crianza, las entrevistadas también identifican obstáculos materiales, que son más tangibles. Podemos decir que estos se refieren a la falta de apoyo, recursos, bienes y servicios para la crianza.

En primer lugar, hay que mencionar el sobrecoste de la discapacidad, es decir, el desembolso económico que implica el uso de adaptaciones, muchas veces no cubiertas. Este sobrecoste también afecta a las madres con discapacidad, ya que las adaptaciones necesarias para la crianza tampoco están garantizadas.

Otro de los obstáculos materiales principales es la falta de accesibilidadque es especialmente grave en los servicios de ginecología y pediatría. Pero también se da en otros espacios, como las actividades extraescolares. Por ejemplo, estas madres pueden encontrar que sus hijos asisten sin problemas a un colegio adaptado, pero luego, al participar en actividades fuera del horario escolar, se topan con entornos no accesibles.

Esta falta de accesibilidad es especialmente preocupante en el ámbito ginecológico. Muchas mujeres describen las camillas ginecológicas como auténticos “potros de tortura”. Esto genera miedo, frustración y mucha incomodidad, haciendo que el acceso a estos servicios esenciales sea extremadamente difícil para ellas.

 La figura del asistente personal, tal y como está concebida en la legislación actual, es insuficiente para cubrir todas las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente en lo que respecta a la crianza y maternidad

¿Cómo se han adaptado las madres entrevistadas a estos desafíos?

Las madres han desarrollado estrategias imaginativas para adaptar la crianza a sus necesidades. Utilizan carros de bebé como apoyo, emplean mesas de camping en lugar de mesas estándar, prefieren biberones con asas y convierten su silla de ruedas en un elemento de juego y transporte para sus hijos.

Además, destacan que sus hijos crecen con una mayor independencia y tolerancia a la diversidad. Por ejemplo, una madre contó que su hija se sorprendió al descubrir en un campamento que otras niñas no sabían hacerse las coletas solas, porque ella sí lo hacía desde pequeña.

¿Cuál fue el perfil de las madres con discapacidad entrevistadas?

Entrevisté a 22 mujeres con discapacidades físicas, principalmente con esclerosis múltiple, polio y osteogénesis imperfecta, además de otras enfermedades neurodegenerativas, a algunas de ellas se les ha llegado a ofrecer la ligadura de trompas, lo expongo, porque, en otra investigación que estamos realizando sobre maternidad en mujeres con discapacidad intelectual, se observa que la esterilización forzosa ha sido una práctica muy extendida: 9 de cada 10 mujeres entrevistadas tenían la ligadura de trompas hecha.

Es importante que las políticas públicas reconozcan estas necesidades y ofrezcan apoyos adecuados

¿Qué aporta su trabajo al ámbito de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad?

Mi objetivo ha sido visibilizar esta problemática, que hasta hace unos años estaba completamente soterrada. En los últimos tiempos, se han aprobado normativas que incluyen la perspectiva de derechos sexuales y reproductivos en el ámbito de la discapacidad, pero aún queda mucho por hacer.

Espero que esta investigación ayude a poner el tema en el centro del debate, tanto social como académico, y contribuya a ampliar el reconocimiento de estos derechos.

¿Ha abordado la legislación en su estudio?,  ¿qué cambios cree que serían necesarios en políticas públicas?

Sí, he revisado parte de la normativa. Cuando comencé mi investigación, la Ley Orgánica 2/2020 (de modificación del Código Penal para la erradicación de la esterilización forzada)  aún no se había aprobado, por lo que fue interesante analizar ese proceso.

También revisé la Ley de Autonomía Personal, la mal llamada “Ley de Dependencia”, que concibe a las personas con discapacidad esencialmente como dependientes y no como personas cuidadoras.

Un aspecto clave es la figura del asistente personal, que actualmente está enfocada al ámbito productivo (trabajo y estudios), pero no contempla otras áreas como la crianza o el ocio. Es importante que las políticas públicas reconozcan estas necesidades y ofrezcan apoyos adecuados.

¿Cómo ha recibido el premio Generosidad 2024 de CERMI Mujeres? ¿Qué significa para usted?

Para mí, que una entidad como la Fundación CERMI Mujeres reconozcan esta investigación es una gran satisfacción. Desde el principio de mi investigación, me apoyé en su trabajo y en los textos de Ana Peláez.

Siento que he cerrado un círculo, comencé buscando información en CERMI y ahora son ellos quienes han valorado mi investigación. Es una alegría saber que mi trabajo puede contribuir a mejorar la situación de las mujeres con discapacidad.

¿Ha cambiado su percepción sobre el tema tras realizar esta investigación?

Todas las entrevistas que he realizado han sido como un regalo, porque fueron entrevistas muy largas en las que ellas se abrían muchísimo. Cada entrevista ha sido una historia de vida en la que las mujeres me abrieron su puerta. No podría destacar solo una, porque cada una, con su casuística particular, me ha roto algún esquema y me ha dado una lección.

Al final, la maternidad es desafiante para todas las mujeres con y sin discapacidad. Se tiene que adaptar a cada una porque es una etapa con aspectos muy positivos, pero también con una parte dura, que muchas veces no se visibiliza.

Lo cierto es que nadie reparte un "carnet" para ser madre. Ser madre se aprende y debe formar parte de un proyecto de vida personal y autónomo, que no puede verse limitado por estereotipos ni por los obstáculos simbólicos y materiales que hemos mencionado.

Es fundamental atender a la diversidad. Todas las personas estamos formadas por una mezcla de circunstancias, condiciones y particularidades, y vivimos en un contexto de interdependencia, en el que todas necesitamos apoyo, recursos y servicios.

Sin embargo, en el caso de las mujeres con discapacidad, estas necesidades han sido sistemáticamente olvidadas. Sin duda, merecen ser atendidas.

¿Tras la elaboración y publicación de su sugerente tesis, cómo piensa avanzar en esta área de conocimiento?

Además de la publicación con CERMI Mujeres, tengo previsto realizar otras publicaciones académicas con el material de mi tesis, y espero que mi investigación sirva como base para futuros estudios y que ayude a impulsar cambios normativos y en políticas públicas para mejorar la situación de las madres con discapacidad.