Uno de los problemas identificados que dificultan poder diseñar políticas a favor de las personas con discapacidad, así como realizar un exhaustivo seguimiento del impacto de estas iniciativas, es la inexistencia de registros oficiales que ofrezcan datos fiables acerca de la situación real de este sector de la población.
Sobre esta cuestión ha tenido oportunidad de pronunciarse el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas acerca de la situación en nuestro país. En 2011, dicho comité lamentaba la escasez de datos desglosados sobre las personas con discapacidad y recomendaba al estado español que sistematizara la recopilación, el análisis y la difusión de datos desglosados por sexo, edad y discapacidad. También se exigía la inclusión de indicadores de género para poder elaborar disposiciones legislativas, así como políticas públicas adecuadas.
En la misma línea el comité recomendó que se realizara una recopilación sistemática, y se analizaran y difundiesen datos desglosados por sexo, edad y discapacidad sobre los malos tratos y la violencia de género, y violencia contra niñas y niños.
Este déficit de nuestro sistema se repite de manera sistemática en la gran mayoría de los países. A nivel internacional, para conseguir este objetivo sería necesario incluir en el cuestionario breve del Grupo de Washington una serie de preguntas relacionadas con la discapacidad. Hay que recordar que en el 2002 los países miembros de la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas crearon este grupo centrado en la medición de la discapacidad para proporcionar información básica necesaria sobre la discapacidad que fuese comparable a nivel mundial.
Precisamente, la organización Sightsavers ha estado ejecutando dos proyectos relacionados con el cuestionario breve del Grupo de Washington en la India y Tanzania. En la India, la recolección de datos se ha realizado combinando instrumentos electrónicos y otros más tradicionales, registrados en papel. En Tanzania, se recogió información formularios en papel en los enclaves quirúrgicos situados en zonas rurales.
La recepción de estos proyectos por las comunidades en las que se han realizado ha sido muy positiva, ya que la población encontró un canal a través del cual poder expresar situaciones y problemas que hasta entonces no eran tomados en consideración. Asimismo, se generó cierta confusión entre las personas residentes de las comunidades, ya que no entendían por qué se les preguntaba acerca de tratamientos cuando éstos no se encontraban disponibles en los centros de salud.
En ambos países el proceso de recolección de datos sobre la discapacidad ha creado una nueva demanda de proyectos más inclusivos. Al final de la ejecución de estos dos proyectos pilotos, los socios han continuado incluyendo preguntas relacionadas con la discapacidad, ya que constituye claramente una valiosa información para la gestión eficaz de nuevas iniciativas.
Sightsavers se ha comprometido a recoger más información sobre las personas con discapacidad y continuar desagregando datos relacionados, mediante la integración del cuestionario breve del Grupo de Washington en las herramientas ya existentes. Actualmente, se está planteando ejecutar un proyecto de similares características en Ghana.
Asimismo, esta organización tiene previsto analizar los datos recopilados en los proyectos seleccionados a la luz de los indicadores de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Estos pilotos han demostrado que es imposible diseñar un único enfoque para todos los casos, ya que la recolección de información debe adaptarse al caso concreto. La aplicación del cuestionario breve del Grupo de Washington en las herramientas existentes puede mejorar la eficiencia y reducir la carga de trabajo, así como el costo.
Los actores interesados deben tomar conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad y recibir formación para utilizar el cuestionario breve y para realizar un correcto análisis de los datos para asegurar que éstos puedan ser utilizarlos en la planificación y la toma de decisiones. Hay que tener en cuenta que la información recogida puede diferir en función de la definición de discapacidad de la que se parta. La posibilidad de comparar los datos será crucial para poder hacer efectivos los ODS y realizar un adecuado seguimiento.
También es necesario poner en marcha un plan de incidencia desde el principio de las acciones para conseguir el compromiso de las y los responsables políticos en la promoción del proyecto asegurando, de esta manera, que los datos realmente se utilicen, y sean tomados en cuenta en iniciativas futuras.
