¿Cuál es su papel en ADEE y qué le llevó a participar activamente?
Llevo un año como vocal de salud en ADEE. Me animé a implicarme gracias a Carolina Puente, la presidenta de la asociación, que es joven como yo. Ella fue quien me dijo: “tú tienes mucho que aportar, tanto por tu experiencia como por tu mirada médica”. Y la verdad, tenía razón.
Desde fuera, yo veía el movimiento asociativo como algo un poco ajeno, como si no fuera conmigo, quizá hasta anticuado… pero al entrar en ADEE me encontré justo con lo contrario: una asociación viva, con ideas nuevas, con muchas ganas de hacer las cosas de otra manera.
Carolina Puente y yo compartimos muchas cosas -somos jóvenes, mujeres, con displasia ósea- y eso, aunque no se diga mucho, se nota. Hay espacios donde, por ser como somos, cuesta que te tomen en serio desde el primer momento. Y eso nos ha obligado a trabajar el doble y a ser muy exigentes con nosotras mismas.
Pero también te digo: eso nos ha hecho más fuertes. En ADEE tenemos muy claros nuestros valores, y no se trata solo de tener un código ético firmado, sino que lo que defendemos lo llevamos a la práctica: participación, defensa de derechos, transparencia, escucha activa… Y desde ahí, queremos construir referentes, no solo representar.
¿Qué la llevó a estudiar Medicina y cómo ha sido su camino hasta llegar al MIR en el Servicio Navarro de Salud?
Desde pequeña tuve un contacto estrecho con la medicina, ya que, debido a mi condición de persona con acondroplasia, tenía que acudir a revisiones médicas y posteriormente tomar la decisión de realizar las operaciones de elongación de extremidades. Durante el proceso de elongación pasé mucho tiempo en hospitales, quirófanos, consultas… y poco a poco fue surgiendo mi vocación por la medicina. Yo de pequeña nunca quise ser profesora, abogada, cantante… (algo que otras niñas suelen decir cuando les preguntan lo que quieren ser) siempre tuve claro que quería ser médico y además si me preguntaban, decía que quería ser médico para ayudar a los niños como yo. Luego más adelante me di cuenta de que la traumatología no era mi pasión y me decanté por medicina de familia.
"El camino hasta llegar a ser residente en el SNS, ha sido largo, ya que de por sí es una carrera de 6 años, 7 meses de preparación para el examen MIR, pasar el proceso de elección de plaza, y finalmente incorporarte a tu plaza como residente y empezar a trabajar en un entorno en el que no se espera que la médico que te va a atender mide 1,42m"
En el proceso de elección de plaza MIR existen unas plazas reservadas para personas con discapacidad, en mi caso mi nota me permitió acceder por la vía ordinaria, sin tener que hacer uso de mi discapacidad, algo que me animó mucho y me dio fuerzas para empezar, ya que esto me lo había ganado yo sola, con mi esfuerzo.
El inicio fue difícil, lo primero que me encontré es el cuestionamiento por parte del servicio de salud laboral, cuando después de llevar 6 meses trabajando y dando el 200 % para demostrar mi aptitud y actitud en el trabajo, se cuestionó mi capacidad física para mi puesto hasta que me reevaluaron a los 6 meses. Este fue mi primer encontronazo con las barreras laborales que se encuentran las personas con discapacidad, ya que hasta entonces esto no me había ocurrido, ni tenía previsto que me ocurriera.
¿Ha tenido referentes con discapacidad en su vocación médica o ha sido un camino que has abierto usted misma?
No, cuando quise estudiar medicina fueron mis padres los que me apoyaron en la decisión y me matriculé en la Universidad de Cantabria, universidad pública a la que accedí vía PAU. Y a lo largo de la carrera he ido realizando las asignaturas y las prácticas como el resto de mis compañeros y si en algún momento he necesitado ayuda, la he pedido y seguido hacia adelante. Creo que ir abriendo caminos es algo muy importante para los jóvenes del futuro, y que un camino no haya sido explorado previamente no te tiene que echar hacia atrás, sino todo lo contrario, animarte a seguir hacia adelante, porque luego cuando echas la vista hacia atrás ves que el camino ha merecido la pena y que probablemente gracias a ti, habrá otra persona que en un futuro lo tenga más fácil.
¿Qué barreras destacaría, visibles o invisibles, que haya tenido que enfrentar desde tu infancia a la universidad?
Destacaría principalmente las barreras invisibles, la gente tiende a infantilizarnos, a decir que no vamos a poder ser capaces de realizar algo o de perseguir nuestros sueños, simplemente porque medimos algo menos de lo que se considera lo normal. Durante mi etapa escolar mis padres lucharon para que en clase se me exigiese en el nivel académico lo mismo que al resto de mis compañeros, porque yo cognitivamente no tenía ninguna dificultad. Probablemente si hubiese caído y seguido el camino fácil de “pobrecita no va a poder con todo”, no estaría donde estoy ahora.
Por otro lado, claro que nos encontramos barreras visibles, en el colegio nos tienen que adaptar los pupitres, la mochila puede resultar demasiado pesada de llevar con todos los libros, o la clase de educación física en la cual tienden a dejarte sentada en el banco al lado del profesor/a sin dejarte ni siquiera participar. Luego creces y las barreras cambian, como, por ejemplo, cuando quise sacarme el permiso de conducir para poder tener independencia, y muchas de las autoescuelas no tenían coche adaptado o no querían adaptarlo, o me cobraban la clase a más del doble que a una persona que no requiriese ninguna adaptación.
¿Considera que la discapacidad sigue siendo un tabú o una “incomodidad” en las facultades de Medicina y en los hospitales?
El principal tabú que existe es el desconocimiento hacia la discapacidad, la gente no está habituada a convivir con la discapacidad en su día a día, y eso genera dudas y preguntas de cómo deben tratarte, de cómo deben dirigirse a ti… creo que es fundamental dejar un espacio para que te hagan las preguntas y resuelvan sus dudas, siempre desde la educación, respeto y sin dar lugar a situaciones incómodas. Una vez que esas dudas están resueltas, la discapacidad ya no resulta un tabú, ni una barrera.
Desde su mirada, ¿Cuáles son hoy las principales demandas del movimiento de personas con displasias óseas en España?
Llevo relativamente poco tiempo dentro del movimiento asociativo, pero desde que formo parte de ADEE he visto de cerca las necesidades tan reales y urgentes que compartimos muchas personas con displasias óseas en este país. Desde ADEE estamos haciendo un trabajo muy serio para identificar y articular nuestras demandas con una visión global, porque no se trata solo de mejorar una cosa puntual, sino de transformar de verdad las condiciones de vida de muchas personas que siguen invisibilizadas.
Una de las principales urgencias tiene que ver con el ámbito sanitario. A día de hoy, no contamos con centros de referencia donde se haga un seguimiento integral y específico. Y no hablo solo del tema de las elongaciones, que es lo que más se conoce, sino de algo mucho más amplio: la necesidad de atención continuada por parte de profesionales como reumatólogos, rehabilitadores, otorrinos, especialistas en dolor crónico, y también, por supuesto, en salud mental.
"Porque muchas veces se pasa por alto que crecer con una displasia esquelética no es solo una cuestión física. Desde la infancia sufrimos señalamiento, aislamiento, comentarios que marcan…"
Y si detrás no ha habido un contexto que nos haya sostenido o fortalecido, eso puede condicionar enormemente nuestra salud emocional y nuestra autoestima. Y claro, eso también influye directamente en otros aspectos fundamentales como el acceso al empleo, la formación o la participación social. Por eso insistimos tanto en que sin salud mental no hay verdadera inclusión.
Por eso, gracias a la voluntariedad de una de nuestras socias, estamos poniendo en marcha el área psicosocial. Y aunque somos una entidad joven, también contamos con el respaldo y el impulso de redes más amplias. Ser parte de COCEMFE, por ejemplo, nos permite conectar con otras entidades del movimiento de la discapacidad, compartir recursos, sumar aprendizajes y visibilizar nuestras demandas en espacios donde, como asociación específica de displasias óseas, solas no siempre llegaríamos. Esa pertenencia nos fortalece y nos sitúa dentro de una lucha común, sin perder nuestra voz propia.
Recientemente, desde ADEE organizamos una jornada de sensibilización sobre barreras sociolaborales precisamente desde esa mirada holística: entendiendo que sin salud -en sentido amplio-, no hay forma de tener una vida digna y plena.
"Otra demanda es la necesidad de visibilidad. A muchas personas lo único que les llama la atención de nosotras es que medimos menos. Pero no se imaginan lo que hay detrás: muchas convivimos con dolores crónicos, con artrosis avanzada desde muy jóvenes, con problemas auditivos, con cirugías constantes… Y todo eso no se ve"
¿Y cuánta gente sabe que existen más de 771 tipos de displasias esqueléticas? La mayoría ni se lo plantea. Por eso, además de exigir derechos, también hacemos un trabajo importante de sensibilización, para que la sociedad pase de la burla o la lástima al conocimiento y al respeto.
Y por supuesto, pedimos una inclusión en el ámbito educativo, laboral y social. Que estudiar, acceder a un trabajo, o incluso sacarse el carnet de conducir, no se convierta en una carrera de obstáculos. Queremos lo mismo que cualquier otra persona: oportunidades con los apoyos necesarios.
Y algo fundamental: queremos estar en los espacios donde se toman decisiones. No queremos que hablen por nosotras, queremos hablar nosotras. Apostamos por la participación, por la transparencia, por el buen gobierno, y lo demostramos en cada acción que llevamos a cabo.
"Queremos que se deje de mirar nuestra estatura como si fuera lo único que nos define. Lo que pedimos no es tanto, pero sí es importante: salud integral, acceso a derechos, visibilidad y representación"
¿Qué papel juega la sororidad y la interseccionalidad dentro del activismo en ADEE?
En ADEE la sororidad no es una idea bonita que repetimos porque toca, es algo que se siente. Y se nota desde el primer día. Lo cierto es que, sin haberlo planeado, todas las que estamos en la junta directiva somos mujeres. Y aunque ojalá algún día sea paritaria, nos enorgullece mucho porque venimos de lugares muy distintos: distintas edades, distintas experiencias, distintas formas de llegar al activismo. Y esa mezcla es una de nuestras mayores fortalezas.
Además, el hecho de vivir con una enfermedad rara hace que muchas veces no haga falta ni explicar lo que una está pasando. Si una tiene un mal día, lo entendemos. Si a una le duele, sabemos lo que significa. Si a alguien le ponen una barrera, la reconocemos porque probablemente ya la hemos vivido también. Y ahí es donde aparece esa sororidad: no desde el discurso o desde el código ético redactado, sino desde el gesto, el cuidado, el estar.
Con la interseccionalidad pasa igual. No todas vivimos la discapacidad del mismo modo. No es lo mismo ser una mujer joven que una mujer mayor, tener empleo que estar en una situación de incapacidad, vivir en un entorno rural que en una capital… Sabemos que todo eso influye y se entrecruza, y por eso intentamos no dar por sentado que hay una sola manera de vivir una displasia. Escuchamos, aprendemos, dejamos espacio.
Y lo más importante: eso que vivimos dentro lo proyectamos también hacia fuera. Cuando alguien se acerca a ADEE con una necesidad -sea médica, personal, legal o emocional-, nos lo tomamos en serio. Acompañamos de verdad. Y si hace falta buscar soluciones, las buscamos. Pero también somos realistas: no siempre llegamos a todo. ADEE, a pesar de lo mucho que se ve desde fuera, no tiene trabajadoras contratadas. Todo lo que hacemos sale del tiempo y el compromiso personal de quienes formamos parte. Y aunque lo hacemos con gusto, sabemos que no es sostenible a largo plazo. Necesitamos financiación estable para sostener lo que hacemos y crecer.
Estamos en pleno proceso de transformación. Apenas llevamos cuatro años como entidad y, aun así, hemos conseguido abrir muchos caminos. Pero queremos más. Porque no se trata solo de estar presentes, sino de construir estructuras sólidas, estables, con perspectiva de futuro.
Y eso también implica que ADEE gane solidez, que no se nos vea solo como un colectivo “nuevo” o “pequeño”, sino como una organización que sabe lo que quiere, que lo articula con claridad y que merece estar en la conversación cuando se hable de políticas de discapacidad, salud o inclusión. No pedimos estar por estar: pedimos estar porque lo estamos construyendo día a día.
"No somos personajes: somos personas"
Desde ADDE, publicaron una campaña “la única discapacidad que aún provoca risas” ¿Cómo cree que va cambiando este hecho?
Cuando lanzamos la campaña “Los Bufones de Velázquez” lo hicimos con la certeza de que había algo que decir, en voz alta y sin rodeos. Nos dolió mucho cuando nos la enseñaron. Porque es verdad: a día de hoy, la acondroplasia sigue generando risa en ciertos entornos y a los ojos de algunos nunca hemos cambiado. A veces en forma de chiste, otras como caricatura, y otras, incluso, desde contrataciones para espectáculos que nos deshumanizan por completo. Y esto no es algo anecdótico: sigue pasando, y duele. No porque no tengamos sentido del humor, sino porque detrás de esa “broma” hay una historia entera de exclusión y estigmatización.
¿Está cambiando? Poco a poco. Cada vez hay más conciencia, más personas del colectivo que alzan la voz, más espacios donde ya no se consiente ese humor fácil. Pero sigue habiendo muchos estereotipos que cuesta desmontar. Porque cuando durante años se ha aceptado que tu cuerpo es objeto de burla, revertir eso requiere un trabajo profundo, tanto social como personal.
Y ahí entra algo que tratamos en la última jornada de ADEE sobre barreras sociolaborales: no se trata solo de hablar de empleo digno -que lo es, claro-, sino de entender que para muchas personas con displasias óseas el trabajo es una meta que no se alcanza directamente. Antes hay muchas otras pantallas que superar. Desde la salud física y mental, al acceso a la formación, la autoestima, los apoyos, la accesibilidad… No todo el mundo parte del mismo sitio, y hay que tenerlo muy en cuenta antes de juzgar ciertas decisiones.
Desde ADEE apostamos por acompañar a las personas con una mirada integral y con respeto. No podemos exigir que alguien rechace determinados trabajos si antes no le hemos ofrecido alternativas reales ni un entorno que le permita decidir con libertad. Y desde luego, no podemos hacerlo desde el juicio o el señalamiento público. Esto no va de bandos, ni de dividir al colectivo entre quienes “lo hacen bien” y quienes no. Va de comprender el contexto vital de cada persona, y de asumir que cada decisión tiene detrás una historia, unas circunstancias y unas necesidades concretas.
"Hablar de empoderamiento de verdad implica eso: entender los procesos personales y no imponer discursos que no tienen en cuenta la realidad de quienes los viven. Eso también es dignidad: poder elegir desde la autonomía, no desde la falta de opciones ni desde la presión externa"
Y para eso, lo primero es dejar de mirar nuestros cuerpos como algo ajeno o curioso. Porque no somos personajes: somos personas. Y ese simple reconocimiento ya lo dice todo.
Desde dentro del sistema sanitario, ¿cree que hay una escucha real a las personas con discapacidad como pacientes?
No existe una escucha real, existen grandes diferencias entre Comunidades Autónomas. A día de hoy el acceso a especialistas para personas con discapacidad, depende en su totalidad del lugar en que residas. Hay una gran carencia de especialistas con conocimientos en ciertas patologías específicas y esa carencia se agrava más con las diferencias que hay para el acceso a dichos especialistas dentro de la sanidad pública, ya que las derivaciones entre CCAA son complicadas de obtener por la burocracia existente y pueden demorarse en el tiempo cuando muchas veces esa atención tiene que ser inmediata.
¿Ha tenido que explicar muchas veces su condición o corregir actitudes capacitistas en entornos clínicos?
Como profesional médico, he tenido que aclarar a algunos compañeros las características de mi discapacidad porque el desconocimiento es muy elevado.
Y como paciente o usuaria, he tenido que dar directrices o pautas a seguir con determinados tratamientos porque fuera de los especialistas de nuestra condición, existe igualmente, un gran desconocimiento.
¿Qué tipo de formación (o transformación) cree que necesita el personal sanitario para prestar una atención realmente inclusiva?
Aparte de los conocimientos sanitarios, los cuales son fundamentales para la práctica diaria, deberían existir dentro del programa formativo obligatorio de todos los profesionales de la salud cursos, charlas, sesiones… sobre la discapacidad en el entorno sanitario. De este modo se podría alcanzar una sanidad realmente inclusiva.
Eso sí, deben ser talleres realistas, impartidos desde la práctica y no la teoría. En la que los protagonistas sean las propias personas con discapacidad, ya que somos nosotros los que conocemos de primera mano nuestras necesidades dentro del sistema sanitario.
¿Tiene referentes activistas, médicos o personales que te hayan marcado especialmente?
Tengo varios referentes en mi vida, por un lado, el Dr. Ginebreda, el cirujano que me ha tratado integralmente desde los 3 años y a día de hoy, a mis 30 años, sigue siendo mi traumatólogo de referencia, gracias a él tengo la salud de la cual disfruto y además ha conseguido que acabe amando la medicina.
Por otro lado, mi tía Yolanda Erburu, la cual ha dedicado la mayor parte de su vida laboral la inclusión de las personas con discapacidad. Y finalmente, durante mi vida laboral he ido conociendo a grandes profesionales médicos que están siendo grandes referentes en mi formación.
"Mi sueño a día de hoy es terminar la residencia y conseguir una plaza fija en el sistema público y poder compaginar la labor asistencial con el movimiento asociativo"
¿Qué mensaje le gustaría lanzar a las jóvenes con discapacidad que están ahora mismo estudiando, dudando o soñando con una profesión como la suya?
Que nadie les diga que no pueden conseguirlo y que no se rindan sin antes haberlo intentado. La sociedad tiene que acostumbrarse a que personas con discapacidad estemos en todos los ámbitos laborales.
Y si algún día te ves cansada, sin saber si seguir… busca apoyo, busca red, búscate en otras… participa en el movimiento asociativo, porque no estás sola. ADEE forma parte de COCEMFE, una confederación de la que también puedes formar parte indirectamente, porque en esos espacios compartimos fuerza, aprendizajes y apoyo. Hay más gente como tú. Y cuando nos encontramos, el camino se vuelve mucho más posible. Porque cuando nos apoyamos entre nosotras, somos imparables.
