A los 12 años Ángeles ya usaba corsé, porque la espalda se empezó a torcer en esa temprana edad. Entonces también comenzó el acoso en la escuela, “los compañeros me metían en el corsé cosas que picaban y no me lo hacían pasar nada bien”, explica. Fueron muchos años ‘encorsetada’, hasta los 18, y se lo quitaron porque no parecía responder bien. También en esos años se mantuvo el acoso, “hasta bachillerato, y se va incrementando, sobre todo se hace más intenso en la adolescencia”.
Mujer biónica
“El pueblo se me quedó pequeño enseguida, por mis ansias de crecimiento y desarrollo personal, y con 18 años me voy a vivir sola a Madrid”. Gracias a sus altas capacidades y mientras estudiaba bachillerato, cursó también auxiliar de enfermería, y así pudo empezar a trabajar a partir de los 18 años durante los fines de semana y algunas noches, mientras por el día estudiaba la carrera elegida, periodismo.
Ángeles sigue con sus estudios y su trabajo, hasta que a los 25 años empieza a sufrir desmayos, “me caía redonda al suelo”. A los 27, tras un accidente que provoca un daño mayor del habitual, investigan y descubren que tenía una enfermedad rara (La enfermedad familiar de Scheuermann) que había evolucionado y progresado de forma elevada. Tras muchas pruebas y siguiendo el diagnóstico de cinco especialistas, se somete a una intervención intensa y severa, “en la que me operan 18 vértebras, dos de ellas son artificiales, con lo cual me separan el cuerpo dos veces, con riesgo de quedar en silla de ruedas... soy una mujer un poco biónica, en vez de huesos tengo metal”, explica Ángeles.
“El diagnóstico es un shock de incredulidad tremendo porque es cuando empezaba a despegar profesionalmente, con un contrato no precario como periodista”. La intervención corrige muchísimo la cifosis y la escoliosis, “pero tengo un dolor crónico en la espalda, por eso estoy en tratamiento en la unidad del dolor y los derivados mórficos son mi día a día”. Los picos son tan elevados en ocasiones, que se tienen que hacer intervenciones y tres o cuatro veces al año pasa por quirófano con un tratamiento de infiltraciones o bloqueos epidurales. “Me informaron bien de las secuelas de la intervención, pero hay cosas que no quedan de manifiesto, como el hecho de que no voy a poder gestar”, se lamenta Ángeles, y hace una larga pausa antes de continuar con su relato. Con la intervención crece seis centímetros y cambia su punto de gravedad, “y cuando me pongo de pie por primera vez descubro que me caigo para los lados... tuve que aprender de nuevo a andar, subir escaleras, correr, conducir, escribir, incluso comer o lavarme los dientes”.
Es un proceso muy largo en el que lucha por “volver a ser yo”, sabiendo que, al ser una enfermedad degenerativa, “está la presión de dónde va a ser lo siguiente, porque puede haber incluso sustitución de otros huesos por otro lado”. Es un año de parón absoluto, “un golpe durísimo, la discapacidad no hay que hacerla dulce, hay que hacerla como es; y por otro lado es una oportunidad porque en ese momento me planteo qué quiero hacer con mi vida”, y define este tiempo como “reflexivo, hacia dentro, es un proceso de reconocimiento de la discapacidad, pero no es sencillo”. Al pedir la incapacidad, se da cuenta de que tiene muchos más años cotizados como auxiliar de enfermería que como periodista y se queda sin recursos y tiene que salir de su casa y alquilar un piso pequeño.
La denuncia necesaria
Con 27 años tiene una discapacidad severa, por encima del 65%, pero “no me lo ponen fácil y aunque tengo derecho a incapacidad, el tribunal me lo deniega”. Ángeles prepara un recurso y consulta a su hermana, abogada, que la felicita por su gestión. “En ese momento veo mi orientación al derecho y al año siguiente me apunto a doble grado de derecho y ADE”. De nuevo será objeto de acoso y sobre todo de discriminación. “Me veían como algo raro, incómodo; por un lado, los compañeros no quieren trabajos de grupo conmigo pensando que van a tener que hacer mi parte y, por otro, algunos profesores me niegan los apoyos o adaptaciones… Es un comienzo muy complejo, con muchas barreras y estereotipos, me dan mucho de lado, pero ocurre solo durante el primer cuatrimestre, porque luego descubren que todas mis calificaciones son de matrícula de honor, y ya soy bienvenida…”
A pesar de todo, algunos profesores insistieron en su actitud y rechazo y Ángeles decidió acudir a la Oficina de diversidad para denunciar la discriminación. Finalmente, tras varios avisos, un tribunal llegó a suspender de empleo y sueldo a un profesor por no respetar las adaptaciones que necesitaba. “A veces es necesario denunciar”, sentencia con decisión, y añade: “Tenemos que hacer todavía ese ejercicio de demostrar que somos igual de válidos que el resto”.
Termina el doble grado con el expediente más alto de la promoción y premio extraordinario y entonces comienza de nuevo la búsqueda de empleo, porque durante este tiempo ha sobrevivido con una pensión por incapacidad permanente de 450 euros al mes, dando clases de inglés y matemáticas, algunas becas de excelencia y discapacidad, y un negocio de cuidado de perros en su pequeño hogar, además de tener que vender su colección de discos y libros… y es que son seis años de carrera, el último de ellos con un “Erasmus que me cambia la vida, vuelvo más empoderada, porque allí exploré todas las capacidades que tenía, me puse al límite, fuera de mi país, sin amigos ni familia, y me pasó de todo, tuve ingresos y ambulancia, pero luego el fortalecimiento emocional y el empoderamiento es enorme”.
A la vuelta, inicia su inserción laboral, que empieza con una beca en la Fundación CERMI Mujeres (FCM). También es el año en el que de nuevo sufre discriminación, y ocurre cuando los grandes despachos de abogados que la entrevistan rechazan su candidatura al conocer la discapacidad, después de acceder a muchos procesos de selección ya que tenía un buen expediente: Tres carreras, un 9,4 en derecho, y tres idiomas. Ángeles tan solo necesita “unos ajustes razonables, que consisten en que cada dos horas tengo que andar un poco y durante unos seis días al año ingresar en un hospital para el tratamiento del dolor, pero el problema parte de vernos como personas no válidas, ese paradigma de la beneficencia, que está muy presente todavía en el entorno laboral”.
Derechos por todos los rincones
La gran oportunidad viene de Confederación Aspace (Atención a la Parálisis Cerebral de toda España) donde entra con contrato temporal para formar en temática de derechos a las personas con parálisis cerebral, familias y profesionales. Tiene tan buena acogida que su posición se consolida y crea el programa ‘Aspace por tus derechos’. El nivel de actividad del programa ha sido muy grande, a pesar del confinamiento, explica Ángeles con gran entusiasmo. Y así pasa ahora los días, con una gran motivación en su objetivo de “llevar los derechos a todos los rincones, introducir de forma transversal los derechos en todo el movimiento asociativo Aspace”.
Cree firmemente en su trabajo y asegura que se siente muy bien con las personas con parálisis cerebral, “tenemos un entendimiento mutuo y me puedo poner muy bien en su situación”. Lucha también contra la discriminación interseccional, es mujer con discapacidad y homosexual y asegura que “en el entorno LGTBI no se me ve como mujer lesbiana, se ve la discapacidad”. Cree que la ven como una posible carga y no como una mujer autónoma, en igualdad de condiciones, y asegura que “ocurre con más frecuencia en el caso de la homosexualidad, el cuestionamiento es mayor, siento que me ven como una persona asexuada”.
Está donde quiere estar, aunque explica que no todas las personas con discapacidad tienen que trabajar en este sector, ella se siente feliz en su trabajo y ahora no lo cambia por nada, pero lo deseable es que todas las personas puedan trabajar en cualquier empleo sin necesidad de acudir al sector de la discapacidad por el hecho de ser una persona con discapacidad.