La psicóloga y activista Carola López Moya ha sido reconocida con el Premio de Investigación Generosidad 2025 de la Fundación CERMI Mujeres por su estudio Infancia y Discapacidad. Duelo, lucha y resiliencia de las familias, un trabajo que pone el foco en la experiencia de las madres cuidadoras de menores con discapacidad. En esta entrevista con cermi.es diario, López Moya parte de su propia vivencia para denunciar un sistema que descansa sobre el sacrificio femenino y reivindica derechos, recursos y corresponsabilidad: “En un estado de derecho no debería existir un colectivo cuya vida esté marcada por la servidumbre”.
"Este premio puede ayudarnos a elaborar una hoja de ruta para que las madres no asuman los cuidados de forma gratuita y a costa de su salud"
¿Quién es Carola López Moya detrás de la investigadora y la activista, qué experiencias personales o vitales han marcado su mirada sobre la infancia, la discapacidad y los cuidados?
En 2013 tuve a mi primera hija, Alicia. Una negligencia en el posparto le causó secuelas muy graves. Lo que ocurrió es que mi hija, estando en mi regazo en la sala de recuperación, se quedó dormida de repente. Me extrañé y se lo dije a la matrona, y ésta no me hizo caso, me desacreditó en cada una de mis inquietudes. En los minutos que duró esa conversación, mi hija estaba sufriendo una bradicardia que terminó en parada, que terminó en daño cerebral con diagnóstico de parálisis cerebral por anoxia.
Este episodio marcó mi vida, y la pregunta de “¿qué es lo que ha pasado?” fue lo que me llevó por un lado a descubrir lo que es la violencia obstétrica, en mi caso, lo que ocurrió fue un abandono a consecuencia de la falta de credibilidad que la matrona me dio por ser madre primeriza. Por otro lado, a raíz de la discapacidad de mi hija, descubrí que sus derechos había que pelearlos uno a uno. No tengo recuerdo de que nada de lo que por ley le corresponde a mi hija se la concedan sin pegas, desde becas hasta el transporte escolar pasando por la prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave, lo que se conoce por “CUME”. Todo lo tengo que pelear.
Si cuidar ya es un trabajo duro, hay que añadirle la sobrecarga mental, la falta de apoyos institucionales y los obstáculos de la administración.
Me convertí en la voz de mi hija porque no hay otra opción.
"Las madres de menores con discapacidad pagamos los cuidados con nuestra salud"
¿Qué ha supuesto para usted recibir el Premio de Investigación Generosidad 2025, especialmente siendo un reconocimiento del Observatorio sobre Feminismo y Discapacidad?
El reconocimiento de la labor de las cuidadoras es el primer paso para que podamos reclamar derechos. Las madres, que son las que mayoritariamente asumen los cuidados, asumen este rol con mayor o menor alegría, pero hay problemas que están invisibilizados: de salud física, de salud mental, económicos, laborales, familiares…
Para mí significa un primer paso para que podamos elaborar una hoja de ruta para que las madres no asuman el trabajo del cuidado de forma gratuita y a costa de su salud. En un estado de derecho no debería existir un colectivo cuya vida esté marcada por la servidumbre. El amor a un hijo o hija, o incluso a otros parientes con discapacidad, no lo puede sostener todo.
¿Cómo nació la idea de investigar sobre infancia y discapacidad desde la experiencia del duelo, la lucha y la resiliencia de las familias, y qué le movió a enfocarlo desde el punto de vista de las mujeres cuidadoras?
En 2019 yo publiqué un libro llamado “Nace una mamá resiliente: ¿qué pasa cuando tu hijo o hija tiene discapacidad?”. En él yo narraba mi experiencia y además analizaba las circunstancias sociales que rodeaban el hecho de ser cuidadora a tiempo completo de una niña con discapacidad.
Escribí este libro arañando horas de sueño, mi marido me cubría esas horas mientras yo escribía. Este libro, cuando otras madres lo leían me decía que “por fin habían podido poner en palabras lo que vivían y sentían”.
Por otro lado, en este mundo en el que vivimos ahora, en el que las redes sociales son un altavoz para cualquier idea, por muy peregrina que sea, me topé varias veces con el argumento de que “las madres de los niños con discapacidad no pueden hablar por ellos”. Y yo me pregunté ¿esta gente qué se cree que es la discapacidad en la infancia? Pensé en que todas las madres deberían escribir su experiencia, como yo hice en su momento. Pero muchas no tienen tiempo, no saben de qué hablar o cómo enfocarlo, así que decidí darles voz a través de sus testimonios de una forma semiestructurada.
¿Su estudio recoge testimonios directos de mujeres, madres y cuidadoras? ¿Qué le han enseñado estas voces sobre la maternidad, el cuidado y la discapacidad en nuestro país?
Me ha enseñado que, si una historia es dura, la siguiente puede ser peor. También que la mayoría de las madres, y padres, velan por los intereses de sus criaturas, aunque se encuentren obstáculos, lo intentan una y otra vez. La resiliencia es un término que ahora está muy de moda, es la capacidad de superar las dificultades de forma adaptativa. Las madres, sin saberlo, se convierten en expertas, pero también hay que destacar que no se puede dejar sin apoyos a las madres porque sean resilientes. De hecho, la resiliencia se puede desarrollar cuando hay una red amable y apoyos que sostengan a las personas.
Vivimos en una sociedad que todavía no entiende las dificultades que puede tener un niño o niña con discapacidad, y eso se refleja en la escuela, en el consultorio, en tu calle, en la tienda de la esquina, en el transporte público…
"La resiliencia no puede ser la excusa para dejar sin apoyos a las madres de menores con discapacidad"
¿Qué patrones comunes encontró en esos relatos sobre el duelo y la adaptación cuando un hijo o hija recibe un diagnóstico de discapacidad?
El duelo cuando tu hijo o hija tiene discapacidad no se elabora como otros duelos donde la pérdida es notoria, como una muerte. El duelo es un proceso emocional en el que se transitan varias fases: la negación, la ira, negociación, desesperación y la aceptación. En este duelo por la discapacidad de un hijo estas fases se van elaborando, pero pueden mantenerse latente si hay un episodio que pueda perturbar la vida del menor y la familiar: un agravamiento de su salud, o una dificultad en los apoyos y ayudas requeridos impactan de nuevo en la salud emocional de las familias.
Adicionalmente, todas las madres describen la sobrecarga mental y física de los cuidados, añadiendo a su vida roles inimaginables de forma permanente: chófer, psicóloga, enfermera, terapeuta ocupacional, fisioterapia, cocinera, lavandera, enfermera, auxiliar, administrativa, abogada… que se suman a los roles y tareas de la vida adulta o como madre de otros hijos e hijas sanos, si los hubiera.
Esto implica que una sola mujer está asumiendo trabajos durante 24 horas, porque los cuidados no cesan en el turno de noche.
"Visibilizar a las cuidadoras es imprescindible para dejar de sostener el estado de bienestar sobre su sacrificio"
¿En el trabajo se aprecia una perspectiva feminista muy clara? ¿Cómo dialogan el género, los cuidados y los derechos humanos en esta investigación?
El género es un término acuñado en las últimas décadas para describir la estructura formada por normas, expectativas y mandatos sociales que imponen unos roles sexuales a cada sexo. Se educa para que los varones dominen y tengan autoridad y credibilidad y a las mujeres para que sean sumisas y asuman los mandatos que se pueden agrupar en tres categorías de forma general: tener hijos, cuidarlos y estar disponible sexualmente.
Con relación al tema que nos ocupa, los cuidados de las criaturas han recaído históricamente sobre nosotras, los varones nunca han sido apelados a asumir los cuidados, solo en las últimas décadas estamos reclamando una verdadera corresponsabilidad.
Si bien nuestra sociedad ya empieza a entender que los hijos e hijas son una responsabilidad de ambos progenitores, y el cuidado del hogar también, cuando se convive con la discapacidad, la corresponsabilidad se queda corta. Si existe, las madres seguimos asumiendo muchas horas de cuidados sin descanso y durante toda la vida del menor.
Las mujeres tenemos derechos humanos, entre otros, derecho al trabajo, a las vacaciones, al ocio, a la salud… y estos derechos se ven cercenados cuando cuidas durante 24 horas sin remuneración.
¿Qué cree que todavía no está bien contado, o bien entendido, sobre la realidad de las familias con niños y niñas con discapacidad?
La creencia de que cuidar a un niño o niña con discapacidad es fácil, o no implica un esfuerzo por parte de las madres. La creencia de que las madres lo podemos hacer todo por amor.
Las madres ya están expresando que la sociedad les exige continuar con su vida pero sin que se les note que son madres, pues cuando tienes un hijo o hija con discapacidad desapareces tras los cuidados y la sociedad cree que todo está bien, es como si no hubiera pasado nada.
Desde su experiencia profesional y activista, qué cambios urgentes deberían abordarse en políticas públicas, ¿apoyos, educación o servicios para aliviar la carga mental y emocional de estas mujeres?
Ahora mismo habrá miles de madres cuidando a sus hijos e hijas, lavándolos, cambiándoles el pañal, alimentándoles, dándoles medicación, conteniendo sus crisis, sus golpes, ocupándose de sus papeles médicos, de las recetas, de los trámites administrativos, llevándoles al colegio, rellenando becas, rellenando algún documento para alguna ayuda administrativa, acompañándoles en hospitales, ayudándoles a vestirse, peinarse, enseñándoles formas alternativas de comunicación, ayudándoles con los deberes, creando tareas de apoyo para el colegio, lidiando con el bullying que puedan recibir, intentando que su hijo o hija tenga amistades… una madre para cada niño o niña. Una madre durante todo el día. Día a día, mes a mes, año tras año.
La medida más urgente que necesitamos son recursos humanos. Si el Estatuto de los trabajadores regula la jornada, ¿qué ocurre con la jornada de una cuidadora sin relevo? Es infinita y eso hay que cambiarlo sí o sí, porque es una grave vulneración de nuestros derechos.
Necesitamos que en cada ayuntamiento y barrio haya personal a disposición de las familias. Bien para que atiendan en el domicilio o bien en respiros familiares que alivien de la carga de los cuidados a las familias.
En el ámbito escolar, es necesario que haya más personal, pero que también esté formado y sea sensible tanto a la situación de la criatura como de las familias. Deben conocer cómo es el proceso de duelo y el impacto psicológico que implica para un mejor manejo de la situación.
En el resto de servicios, las madres echamos de menos empatía por parte de las administraciones. Además de formación, la sociedad debe reconocer el trabajo de las cuidadoras y procurar resolver problemas, no añadir más.
Adicionalmente, las madres y padres de menores con discapacidad necesitaríamos apoyos psicológico específico en los centros de salud de cada barrio o pueblo, para integrar el impacto de la pérdida de la salud de nuestro hijo o hija.
El Jurado ha destacado el valor divulgativo del estudio ¿Qué impacto le gustaría que tuviera en la agenda pública y en el movimiento social de la discapacidad?
Muchas de las dificultades que tenemos las madres de menores con discapacidad es que para la sociedad no tenemos ningún valor. Si como mujeres apenas tenemos credibilidad ni autoridad, cuando además nos convertimos en cuidadoras de personas con discapacidad, sufrimos una discriminación añadida. Muchas madres expresan que parece que su hijo o hija es un estorbo para el colegio, o en el centro de salud o allí a donde van. Y ellas son sus cuidadoras. Esta combinación nos da una imagen muy desprestigiada de cara a la sociedad.
Me gustaría que esta investigación otorgara de reconocimiento a las cuidadoras sin relevo de menores con discapacidad. De esta forma, adquirir derechos que se nos están negando y poder desarrollarnos como personas, porque estamos cuidando y en términos económicos aportando un valor muy alto a nuestro estado de bienestar. Según algunos estudios, entorno a los 47.000 euros anuales.
Dentro del movimiento asociativo de la discapacidad, espero que se nos tenga en cuenta a la hora de conseguir más derechos, porque las personas con discapacidad se apoyan en sus madres, esposas, hijas, hermanas… Dedicarse a la labor de los cuidados durante toda la vida implica sacrificios y renuncias. A partir de ahora me gustaría que no fuera así, que cuidar no sea una obligación y que, si cuidamos, no nos dejen al margen.
¿Ha explorado conceptos como resiliencia, resistencia y lucha cotidiana? ¿Cómo definiría esa resiliencia que observa en las familias, más allá de los tópicos?
La resiliencia es la capacidad de superar la adversidad. Existe una resiliencia que utilizamos cada día, que es la de primer nivel, para resolver problemas cotidianos: como buscar soluciones si el coche se avería y tenemos que llegar al colegio o al trabajo. Pero otro nivel de resiliencia es el que surge cuando se afrontan problemas más graves, en este caso, la discapacidad de un hijo o hija ya sea congénita o sobrevenida.
Para este tipo de resiliencia la sociedad, el grupo, es clave. Las familias podrán ser resilientes si el entorno es amable y ofrece ayuda. Si no, será más complicado. Las familias luchan y pelean todo lo que pueden, pero si se sienten solas la salud mental se resiente.
La asociación Instituto Magnolia que yo fundé ofrece grupos de apoyo, aunque sean telemáticos, saber que tienes un grupo de madres donde desahogarte es un punto de apoyo. Muchas madres me han agradecido esos espacios, aunque cada una haga su vida en su soledad particular, porque si estás cuidando, no puedes estar en otro lugar.
Las familias buscan apoyos allá donde van, muchas madres hablamos en las salas de espera, en las puertas de los colegios, en las asociaciones en las que participamos… si bien hay amigos y familiares que “desaparecen”, encontramos otras personas en el camino.
Pero no podemos dejar que las familias tengan la suerte o no de encontrar su punto de apoyo. Vivimos en un estado de derecho que debe ser responsable con nosotras y no depositar sobre nuestras espaldas toda la sobrecarga física y mental de cuidar, porque, además, tenemos que lidiar con el dolor de la situación. Hay madres que pierden a sus hijos pronto, otras que saben que los perderán, y otras que no saben qué pasará con su hijo o hija cuando ellas mueran. Esta angustia vital hay que atenderla.
¿Qué mensaje quiere trasladar a las mujeres cuidadoras y a las niñas y niños con discapacidad que, de algún modo, están presentes en cada página de su investigación?
Primero gratitud por su generosidad al abrirse con honestidad y transparencia. Sin eso no habría sido posible esta investigación, este mensaje tan importante. Gratitud por su paciencia infinita porque no ha sido fácil, también con mi situación de cuidadora de una niña con discapacidad y dependencia tan extrema, coordinar, corregir, buscar apoyos… Desde que se comenzó el proyecto hasta que se ha terminado han pasado varios años.
En segundo lugar, mi compromiso para seguir trabajando y que nuestras vidas mejoren. Yo no voy a dejar de divulgar y contar todo lo que se a quien quiera escuchar y tenga el poder de cambiar nuestras vidas para mejor.
Mi sueño es que ninguna madre de un niño o niña con discapacidad vea cercenado su desarrollo personal y vital por el hecho de tener que asumir ser cuidadora sin relevo para siempre.
