Es una de las figuras más influyentes del movimiento internacional de la discapacidad y una referente mundial en la defensa de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad. Comisionada de Género del CERMI Estatal, vicepresidenta ejecutiva de la Fundación CERMI Mujeres y miembro durante años del Comité de Naciones Unidas para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer (CEDAW), del que ha sido asimismo presidenta, su trayectoria ha estado marcada por la promoción de los derechos humanos desde una perspectiva interseccional que une discapacidad, igualdad y participación social. Recién reelegida secretaria general del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF), afronta un nuevo mandato con el objetivo de reforzar la representación de las personas con discapacidad en todo el continente, ampliar las alianzas internacionales y consolidar un movimiento cada vez más diverso, joven y comprometido con los valores democráticos. En esta entrevista para cermi.es diario reflexiona sobre los desafíos que afronta Europa, los riesgos de retroceso en derechos y las tareas pendientes para alcanzar una igualdad no solo declarativa.
Tras su reciente reelección como secretaria general del EDF, usted ha defendido la necesidad de construir un movimiento europeo de la discapacidad abierto a toda Europa. ¿Qué retos cree que tiene hoy el EDF para representar realmente a todas las personas con discapacidad del continente, especialmente en los países del este europeo?
Creo que el primer reto es la financiación. Hoy por hoy, el principal financiador del EDF es la Comisión Europea, en cuyo reglamento de subvenciones públicas se delimita el ámbito de aplicación con respecto a los fondos, que da prioridad a los Estados miembros de la Unión Europea. Esto implica que, de los 46 Estados que forman parte del Consejo de Europa, 19 quedarían fuera de este marco de financiación, lo que limita la capacidad del EDF para abarcar y trabajar realmente en todo el continente.
El segundo reto tiene que ver con la participación. En la actualidad, algunos países de Europa del Este ya forman parte, de alguna manera, del EDF en calidad de observadores, como Ucrania o Serbia. Pero esa participación no es igualitaria. Aunque cuentan con un movimiento organizado de la discapacidad y son invitados a asistir a la asamblea y a determinadas reuniones, no tienen derecho a voto, no pueden presentar candidaturas a los órganos de gobierno y tampoco pueden recibir financiación.
El tercer reto es de carácter estructural. En muchos de estos países todavía no existe un movimiento organizado de la discapacidad. Por ello resulta fundamental volver a impulsar programas de fortalecimiento de capacidades que permitan crear organizaciones representativas y garantizar su participación efectiva.
Por último, el EDF debe abrirse a trabajar más allá de las instituciones de la Unión Europea. Sin perder el foco en Bruselas, debemos fortalecer también nuestra incidencia política ante el Consejo de Europa y otros organismos multilaterales que operan en la región. Hoy por hoy, esta sigue siendo una asignatura pendiente.
"Debemos construir un movimiento europeo de la discapacidad abierto a todo el continente"
En un contexto europeo marcado por el auge de discursos regresivos y tensiones democráticas, ¿Qué papel debe jugar el movimiento asociativo de la discapacidad como actor de vigilancia democrática y defensa de derechos humanos?
En un contexto como el actual, el movimiento asociativo de la discapacidad debe desempeñar un papel clave como actor de vigilancia democrática y de defensa activa de los derechos humanos. No solo representamos a una quinta parte de la población europea, sino que defendemos el cumplimiento de derechos fundamentales reconocidos en instrumentos como la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Ante el auge de discursos regresivos y las tensiones democráticas, nuestra responsabilidad es doble. Por un lado, debemos estar vigilantes, denunciar retrocesos y señalar cualquier intento de cuestionar derechos ya conquistados. Por otro, tenemos que ser proactivos y contribuir al fortalecimiento de sociedades inclusivas, participativas y basadas en la igualdad.
El movimiento de la discapacidad aporta una perspectiva esencial a la calidad democrática porque pone el foco en la inclusión, la accesibilidad y la no discriminación. Allí donde una democracia deja atrás a las personas con discapacidad, está fallando en sus principios más básicos.
Además, tenemos un papel fundamental en la construcción de alianzas con otros movimientos sociales y de derechos humanos. Los desafíos actuales no afectan de forma aislada y solo desde una acción colectiva y coordinada podremos dar una respuesta eficaz.
"Los graves retrocesos en derechos que creíamos ya conquistados son hoy una de mis mayores preocupaciones"
Usted ha insistido en que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad debe permear toda la acción del EDF. ¿Dónde detecta todavía mayores resistencias o incumplimientos en Europa respecto a la aplicación real de la Convención?
La primera dificultad estriba en la propia conceptualización de la discapacidad. No existe una definición plenamente compartida ni en la Unión Europea ni en el conjunto de Europa. Esta falta de consenso impide comparar datos entre países y dificulta el seguimiento de avances, la rendición de cuentas y la planificación de políticas públicas eficaces.
El segundo problema es la limitada participación de algunas personas en función de su tipo de discapacidad. Aunque en este nuevo mandato del EDF se han producido avances históricos, como la incorporación por primera vez a la junta directiva de dos personas con discapacidad intelectual y una persona con parálisis cerebral, siguen siendo casos excepcionales.
El tercer elemento tiene que ver con la persistencia de vulneraciones graves de derechos. Las restricciones a la capacidad jurídica, la institucionalización, la esterilización no consentida o los tratamientos involuntarios continúan siendo una realidad en muchos países europeos.
Por ello, también debemos reflexionar sobre el papel de las organizaciones de personas con discapacidad, de las organizaciones de familias y de los proveedores de servicios. Aún queda camino para que todos estos actores estén plenamente alineados con el modelo de derechos humanos que promueve la Convención.
Su trayectoria internacional la ha convertido en una de las voces más influyentes en la intersección entre género y discapacidad. ¿Qué le preocupa especialmente de la situación actual de las mujeres y niñas con discapacidad en Europa y en el mundo?
Me preocupan los graves retrocesos en derechos que creíamos ya conquistados. Me preocupa el cuestionamiento de la violencia que sufren las mujeres y niñas con discapacidad, la aparición de nuevas prácticas nocivas que restringen sus derechos sexuales y reproductivos, así como la ocultación, la justificación o la naturalización del incesto o de la servidumbre doméstica.
Y me preocupa especialmente la gran ausencia de un verdadero movimiento europeo de mujeres y niñas con discapacidad capaz de situar estas cuestiones en el centro de la agenda política.
Fue la primera mujer con discapacidad en formar parte del Comité de Naciones Unidas para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer. Mirando atrás, ¿Qué avances considera históricos y qué deudas siguen pendientes con las mujeres con discapacidad?
Creo que se ha avanzado de forma importante en la inclusión de las mujeres con discapacidad en el trabajo del Comité CEDAW y en la comprensión de sus derechos humanos y libertades fundamentales.
Podemos decir que se ha logrado un consenso general sobre cuestiones que hasta hace poco seguían cuestionándose, como la esterilización forzada o no consentida por razón de discapacidad. Sin embargo, todavía persisten discrepancias entre órganos de tratados sobre derechos esenciales, como la igualdad ante la ley, la custodia de hijos e hijas o la toma de decisiones relacionadas con la salud sexual y reproductiva.
Por ello, el Comité CEDAW ha decidido dedicar su próxima Recomendación General número 42 a los derechos de las mujeres con discapacidad. El objetivo es ofrecer orientaciones a los Estados desde un enfoque interseccional que tenga en cuenta cuestiones como la discapacidad derivada de la violencia, el envejecimiento o los conflictos armados, así como el impacto de los cuidados no remunerados sobre los derechos de las mujeres.
"Europa necesita más liderazgo joven, más mujeres y más diversidad en la discapacidad"
Su vida profesional está profundamente vinculada al movimiento social de la discapacidad, desde la ONCE hasta el CERMI, pasando por Naciones Unidas y el EDF. ¿Qué momentos personales o políticos han marcado más su forma de entender el activismo y el liderazgo?
Guardo un recuerdo muy especial de la primera vez que acudí a Naciones Unidas. Lo hice en representación del Comité de Infancia de la Unión Mundial de Ciegos para participar en el período extraordinario de sesiones de la Asamblea General sobre la Infancia celebrado en Nueva York en 2002.
Lo que más me impresionó fue comprobar que los niños y niñas con discapacidad no estaban en la agenda. Decidí entonces improvisar una reunión para hablar de ellos en uno de los grandes vestíbulos del edificio, colgando carteles improvisados para convocarla al día siguiente.
Mi sorpresa fue que, cuando llegó el momento, más de 200 personas estaban esperando para participar. Nunca he olvidado aquella lección: cuando existe una necesidad real y alguien decide visibilizarla, las personas responden.
Usted suele hablar de participación real y de “nada sobre nosotras sin nosotras”. ¿Cree que las nuevas generaciones de personas con discapacidad están encontrando espacios suficientes de liderazgo e incidencia política en Europa?
Estoy muy satisfecha de comprobar que, tras las últimas elecciones generales celebradas hace unas semanas, se ha producido una renovación significativa en los órganos de gobierno del Foro Europeo de la Discapacidad.
Me alegra especialmente constatar el avance en el liderazgo de las mujeres y la reducción de la edad media de quienes ocupan ahora puestos de responsabilidad. La incorporación de personas jóvenes a los espacios donde se toman decisiones es una muy buena noticia, porque garantiza el relevo generacional y refuerza la sostenibilidad del movimiento.
Además, esta participación se está produciendo de manera equilibrada, integrando a jóvenes en toda su diversidad. También el propio secretariado del EDF es un equipo muy joven que aporta nuevas perspectivas a la hora de definir estrategias y elaborar posiciones políticas.
Esta combinación de renovación generacional y diversidad es, sin duda, una de las mejores bases para afrontar los retos futuros del movimiento europeo de la discapacidad.
