Esta es una de las principales conclusiones que se desgranan del estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado y presentado por Confederación ASPACE con el objetivo de evidenciar el grado de conocimiento sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral, así como constatar las diferentes situaciones de discriminación a las que se enfrentan a lo largo de su vida.
El documento, que recoge respuestas de 406 personas con parálisis cerebral, 256 profesionales y 404 familiares. Así, de la muestra de profesionales, el 77,7% son mujeres frente al 22,3% de hombres, lo cual vislumbra claramente la feminización del sector según Confederación ASPACE. Asimismo, esta realidad se traslada al cuidado no profesional, donde son el 71,5% de las mujeres del hogar quienes desarrollan el cuidado. Sin embargo, esta situación se invierte en el caso de las personas con parálisis cerebral ya que son los hombres con parálisis cerebral quienes ofrecen mayor tasa de respuesta con un 61,8% frente al 38,2% de las mujeres. Esto, según Confederación ASPACE, evidencia un “menor empoderamiento de las mujeres con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo, así como la importancia de poner en marcha acciones positivas a tal fin”.
Además, el estudio revela que el 80% de las personas con parálisis cerebral considera que sus derechos no se respetan. Según el informe, existen cuatro razones principales por las que creen que no se respetan: la falta de igualdad efectiva (29,6%), la discriminación en su vida cotidiana (23,6%), los prejuicios (11,2%) y la infantilización (10,9%).
PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO
Durante la presentación, ha participado la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, quien ha hecho hincapié en la importancia de que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo “participen en sociedad y sean tenidas en cuenta”. “Debemos resolver esta cuestión y debemos hacerlo ya, desde la senda del empoderamiento social de las personas con parálisis cerebral y a la luz del conocimiento y aplicación práctica de los mandatos de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los derechos fundamentales recogidos en nuestra Carta Magna”, ha asegurado Muro.
También ha intervenido el director general de derechos de las personas con discapacidad, Jesús Martín, quien ha insistido en la necesidad de conocer los datos, aunque sean datos dolorosos ya que según él “son necesarios para curar las heridas que producen las discriminaciones, para que sepamos dónde y cómo tenemos que actuar”. “Queremos que el bienestar y la inclusión de las personas con discapacidad se fijen en las leyes porque es la mejor fórmula para su efectividad”, ha declarado Martín, al tiempo que ha recalcado la importancia de “capacitar a las personas con discapacidad en la autodefensa de sus derechos, así como hacer pedagogía desde la autoformación”.
Por su parte, la fiscal de sala coordinadora de los servicios de protección de las personas con discapacidad y mayores, M.ª José Segarra, ha declarado que “solo mejorando la accesibilidad de la justicia hacia todas las personas con discapacidad lograremos que sea su autonomía, su voluntad y su dignidad la que rija sus destinos a partir de ahora”. Por último, ha tendido la mano a Confederación ASPACE para seguir colaborando en la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral.
Además, la presidenta de la Fundación CERMI Mujeres, Marta Valencia, ha insistido en que es un “fundamental que las mujeres y niñas con discapacidad puedan acceder a la justicia en igualdad de condiciones y trabajar en el empoderamiento de las mujeres con parálisis cerebral para que conozcan sus derechos y poder ejercitarlos”.
INCUMPLIMIENTO DE DERECHOS
Por otro lado, la delegada de Derechos Humanos y coordinadora de incidencia de Confederación ASPACE, Ángeles Blanco, ha explicado la metodología y el perfil sociodemográfico de la muestra. Asimismo, ha presentado el grado de incumplimiento de derechos y las razones que justifican tal situación y ha enfatizado la sobreprotección de las personas con parálisis cerebral y la necesidad de adoptar la filosofía de la ley 8/2021, de 2 de junio para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica como “garantía de ejercicio de derechos en primera persona”.
De hecho, Blanco ha asegurado que “más de 7.080 personas con parálisis cerebral están sujetas a esta ley de medidas de apoyo cuando lo que presentan son grandes necesidades de apoyo a nivel físico”. Por otro lado, ha hecho hincapié en que las personas sin comunicación oral son “las grandes perjudicadas”. “El 98% de las personas con parálisis cerebral tienen disartria y el 25% no tiene comunicación oral por lo que necesitan utilizar la Comunicación Aumentativa y Alternativa para poder interactuar con el resto de la sociedad”, ha asegurado Blanco.
En este sentido, también ha recalcado que el desconocimiento de la CAA conduce a asimilar la dificultad comunicativa con la carencia de capacidad intelectual. “En materia Civil solo la Ley del Notariado recoge la CAA”, ha denunciado Blanco.
Por su parte, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, quien ha apostillado que “la Comunicación Aumentativa y Alternativa ni se conoce ni se reconoce”. “Esta es considerada como condición básica de accesibilidad en la Ley General de los Derechos de la Personas con Discapacidad, pero no tiene presencia normativa en el resto del ordenamiento jurídico”, ha remarcado Muro.
Por último, Mamen Miñes, activista por los derechos de las mujeres con parálisis cerebral, miembro de la Junta Directiva de ASPACE Navarra desde 2019, ha presentado las principales situaciones de discriminación evidenciadas en el estudio. Así, ha detallado las diferentes vivencias de palpable vulneración de derechos en materia de igualdad y no discriminación, igualdad ante la ley, violencia, atención temprana y habilitación y vida independiente.
En este sentido, ha aportado su visión y experiencia personal al tiempo que ha reivindicado la necesidad de poner en el centro a las personas con parálisis cerebral para que ocupen un espacio visible en la sociedad. "Pongamos los apoyos necesarios a cada persona y no comentamos el error de asimilar la parálisis cerebral con la discapacidad intelectual porque el 50% de personas con parálisis cerebral preservamos capacidad intelectual plena", ha finalizado.
Link al estudio: https://aspace.org/assets/uploads/publicaciones/0603e-estuid_derechos_final.pdf
Link al informe ejecutivo: https://aspace.org/assets/uploads/publicaciones/d1447-informe_ejecutivo_final.pdf
Link al estudio en lectura fácil: https://aspace.org/assets/uploads/publicaciones/5d8ad-derechos_aspace_adaptadolf.pdf
